Ingen koll på dagar över huvud taget....
Idag har Älskling o Tottis åkt hem igen... Lika jobbigt denna gången... Men de kommer tillbaka redan imorgon kväll så det är skönt iaf! Läkarna tycker att det är bäst att båda föräldrar finns på plats under operationsdagen om det är möjligt....


Vet inte riktigt var jag ska börja.....

Allt är en ända stor röra i min hjärna just nu.... Efter alla samtal med läkare, sjuksköterskor, kurator m.m....

Om jag fortsätter där jag skrev igår.... Om BVC-hembesöket.... Efter det åkte vi ju till NÄL.... Där tog de massa prover när vi kom o strax därefter blev vi flyttade till någon barnavdelning precis bredvid barnkliniken.... Fick då reda på att vi skulle få bli kvar där o satte oss ner i rummet vi fått där, med William i famnen.... Därefter kom läkaren in o det blev väldigt hett o brått.... Han hade visst höga gulsotsvärden o måste läggas i ljusbehandling på direkten... Så då blev vi flyttade till Neo-avdelningen och han togs ifrån mej... Jag blev installerad på ett rum och William låg o sola... Fick även veta att värdet låg på närmare 500!!!! Det är OK att ligga runt 225 som han gjorde dag 4 på återbesöket... Runt 300 gör man återkoll o runt 350 behandlar man med ljus.... Så hans värden var rejält höga....!
Jag o Älskling åker ner till Överby o handlar till mej så jag kan få nått i magen de närmsta dagarna....
Sedan blir William röntgad i magen och då ser man något typ av stopp i övre delen av tarmen... Man vet inte vad, utan det är något stopp... Då ringer läkaren till GBG och vi blir skickade dit väldigt fort.... (Kl. 00.30) William i ambulans och jag i en taxi ca 30 min efter....

Väl framme efter helvetesavskedet och en helvetesfärd ligger William på Vårdavdelning 327 - Kirurg, och håller på o blir installerad till massa apparater o sånt... När det väl är klart får jag hålla honom för första gången på flera timmar och det var helt underbart! Därefter läggs han i ljusbehandling igen... Jag går o lägger mej runt 5 tiden på morgonen...
Efter en stunds sömn kommer någon tjej in o väcker mej o ber mej komma in till rummet... Snabbt som ögat slängde jag på mej kläderna o lyckades fråga vad klockan var..... Halv 8 får jag till svar.... Vi halvspringer bort till Williams rum och jag hann då tänka att "detta är allvarligt eftersom att de väcker mej efter 2,5 timme..." Väl inne på rummet var allt en enda röra! Säkert 10 läkare m.m. som stog runt William som skrek som en galning o någon kommer fram till mej o säger.... "Han slutade andas, han orkar inte mer...." Allt blev svart framför mina ögon o tårarna bara sprutade ännu mer.... Sedan sprang de ut från avdelningen med William o hans säng och jag o någon sköterska sprang efter.... Vi hamnade 1 våning upp, på Barn IVA. Barn Intensivvårdsavdelningen...
Där inne fick jag komma fram till William som var väldigt upprörd... Samtidigt som en läkare stod bredvid o "ruskade om" honom hela tiden, för att han inte skulle sluta/glömma bort att andas...  Sedan försökte de koppla en slang i näsan som skulle hjälpa honom att andas men den vägra han ha..... De beslutade att söva honom o lägga honom i respirator.... Sedan är det ganska oklart i min hjärna vad som hände... Men jag fick iaf ett förbannat mjölkstockningsanfall eller nått och fick ligga under täcket o skaka som en gris i ca 2-3 timmar... Innan jag hade återhämtat mej så jag orkade gå upp till William igen hade det gått 5 timmar... Livrädd gick jag dit upp...... Visste inte vad jag skulle få för besked eller hur han mådde.... Väl inne på IVA möter jag en sjuksköterska som strålar av glädje! William hade återhämtat sej jättebra o mådde mycket bättre... När jag såg honom ligga där i respiratorn var det en helt annan bebis... Han var inte alls lika gul och han hade börjat fått lite hull om kinderna o såg helt klart bättre ut... När jag hade hade mjölkstockning hade det även gjorts ett ultraljud på tarmen samt en till röntgen... Så när jag pratade med läkaren sa de att det är ett stopp i tolvfingertarmen och än visste de inte vad för stopp och de vet de tydligen inte för än de öppnat upp o ser riktigt... Plus att det såg ut som William saknade gallgångar.... En mer ingående undersökning skulle göras senare under dagen... Fick inget besked från den undersökningen, plåtarna skulle granskas dagen efter..... Fick även veta att pga av alla hans kräkningar så hade han förlorat massvis med salter/elektrolyter och fått ett basiskt pH-värde i kroppen... Denna elektrolytbalans är livsviktig och om den inte är korrekt kan detta leda till hjärnskador m.m.... Detta var orsaken till andningsuppehållet.... Han orkade inte mer helt enkelt, och med ett skyhögt gulsotsvärde på det oxå....

Detta var torsdagen i sin helhet... Det jag kommer ihåg och så... Mamma kom ju oxå, och vi flyttade in på Ronald McDonalds huset 3 min ifrån sjukhuset....

Fredagens första möte med William blev ett riktigt glädjemöte! Väl inne på rummet möts jag av samma läkare som dagen innan, strålar med samma underbara leende och berättar att han är mycket bättre idag med och att han inte längre behöver ligga i respirator och är på väg att "vakna".... Fick senare under förmiddagen hålla honom igen, lika underbart som sist! Fick även veta att han skulle flytta ner till avd. 327 igen runt 15-tiden... :) Läkaren berättade oxå att hans elektrolytbalas gick åt rätt håll o värdena var mycket bättre än dagen innan... (När jag pratade med läkaren som gjort alla undersökningar sa han att det kunde ta flera dagarn innan han "svarade" på behandlingen för elektrolytbalansen...)
Timmarna gick och det blev eftermiddag, jag o mamma käkade lunch o lite så....
 
Efter flytten och allt var installerat o klart igen fick vi prata med "den riktige" läkaren igen, Sigge.... Han tog med mamma, mej o en sjuksköterska in på ett rum o berättade "dommen".... Noga, ingående och vääääldigt bra!
Väldigt komplicerat så orkar inte gå in på några direkta detaljer i dagsläget....
William har, som jag nämnt tidigare, någon form av stopp i tolvfingertarmen... Antingen i form av ett membranskikt som enkelt kan tas bort.... Verkade det som iaf... Eller en smal/trång passage på ett ställe, detta skulle i såfall rättas till på ett mer komplicerat sätt.....
Samt saknar William gallblåsa och gallgångar mellan levern och tarmen.... Gallblåsan behövs ju inte.... Men gallgångarna i levern är livsnödvändiga så att galla kan komma från levern ut i tarmen... Detta kunde oxå rättas till på ett lite mer komplicerat sätt... Jag förstod som att tarmen kopplas direkt till levern.... Och förhoppningsvis bildas därefter gångarna av sig själv i levern, eftersom att gallan då har någonstans att ta vägen.... Det är 50% chans att detta funkar och det visar sig inom 5 år... OM INTE detta funkar är det en levertransplantation(stavning?) som blir aktuellt... Men så långt orkar jag inte tänka just nu... Det enda jag vet är att i sånna fall blir det jag, Mikael eller Elliot som donerar och det är skönt iaf! :) Så man slipper vänta..........

Denna operation sker förhoppningsvis på onsdag och tar hela dagen.... Det är en väääldigt stor operation som ska göras så det tar hela dagen, plus att det är en stor risk att operera ett sådant litet barn...... Efter operationen är det ca 3-6 veckor som gäller för återhämtning och läkning, komma i gång med mat igen osv.... Så en lååång tid kvar här i Gbg....Är därför glad för varje dag så William hinner bli stark och återhämta sig bra innan operationen....

.............Och det blir han, William blir verkligen starkare o starkare för var dag... Idag vägde han 3425 gram och är en riktigt bestämd liten grabb, och ett sju-jä*la humör! Han blir nått så förbannad på nappen ibland när han "kommer på" att det inte kommer någon mat så han skriker så det hörs väl över hela avdelningen... Hehe! Gulsotsvärdet låg igår på 170 så det är ju jättebra.... Elektrolytbalansen är helt bra så han får inget för det längre, han får något närimgsdropp sedan några dagar tillbaka iaf så han klarar sig... Dock har han ett enormt sugbehov och är hungrig nästan jämt! Tycker så synd om honom! Men han är stark, vi ska klara detta!



Jag tror på skyddsänglar och jag vet att någon/några vakar över oss... William har återhämtat sig fruktansvärt bra och snabbt! Ett riktigt mirakel!
Nu hoppas jag bara de fortsätter vaka över oss o hjälpa oss genom detta......


Mamma och pappa älskar dig William!