Kom hem för en liten stund sen....
Full fart hela tiden nere i Gbg.... Trodde man skulle hinna med massor i "dö-tiden" där nere.... Men va ingen dö-tid alls....Typ!


Bilirubinet: 110!!! (160 va det när vi åkte därifrån.)
Vikt: 5225 gram! (+125 g på 1 vecka!)
Levervärdena: Helt OK, fortfarande något förhöjda, men bättre än sist!
CRP - Infektionsprov: Bra!
PK-INR: BRA! (Så ingen spruta med K-vitamin, som de planerade... = Tecken på att levern gör sitt jobb!!!!)
Gallflöde: Helt OK, inget superflöde... Men helt klart godkänt, OM värdena fortsätter åt rätt håll...!

Och......Samtalet med en transplantationsläkare som de sa att vi skulle träffa när vi hade vårdplanering behövde vi då rakt vis inte träffa! SKÖNT!
....Men man ska inte ropa Hej för än man är över ån..... Och det dröjer länge, länge! MEN, ett stort steg! :)




Nu orkar inte jag så mkt mer... Men iaf en update om läget! :)






...Vi hann iaf träffa Anjelica, Thomas o lilla Mio! :)


"Mio Snyggesson"! Haha

Familjen Kaos i trappan på Ronald McDonald!


Sista Bilden innan hemfärd efter att vi sagt Hej-Då på avdelningen....

Nu händer det....
Packning, städning o fixar inför hemgång!
Jesus! Känns oerhört konstigt!
Har städat ur kylskåp o skafferi i den mån det går o så har vi bärt ut alla grejer från rummet som inte behövs i bilen oxå...
Städa resten av kylskåpet, tömma frysfacket och städa rummet grundligt får vi göra imorgon... Känns inte så värt o göra det nu när Elliot är här o stökar till! ;)

Älskling e iväg o hämtar 2 kebabtallrikar... Mums! Verkligen en skitgod pizzeria, bara 2 min härifrån o dessutom har de utkörning om man beställer mer än 2 rätter... Men han ville tromt hämta det iaf....

Lite rent praktiskt då...
Jag kommer gå på VAB fram tills iaf 16 november när Hida-Scinten är..... O älskling har oxå rätt till o vabba för William, samtidigt.. Men det kommer nog bara vara någon dag i veckan.... För Elliots del så hoppas jag innerligen att Dagis e schyssta så han får gå mer än 15 timmar i veckan... Men det ska nog inte vara några problem.... O om det skulle vara det så skulle Gunnar fixa ett intyg.... Det är ju trots allt inget "friskt" barn vi kommer hem med...
Framtiden är ju väldigt oviss.... Jag menar, på jul kanske vi inväntar levertransplantation...


Har även sagt Hejdå till en del personal som vi kanske aldrig mer kommer träffa... Riktigt(!) ledsamt!!!!


Nu kom mat leveransen! ;) Vi hörs!

Ska traska bort till Pressbyrån nu o köpa snus... O sen in till sjukhuset o ta kort på William tillsammans med Jenny, Medicinskt ansvarig sjuksköterska på avdelningen o Överläkaren/kirurgen Gunnar...
Ett Måste ju! :) Kul o ha i framtiden.....

Sedan blir det nog till o baka med Sara... Blev ju inget med det igår....

Idag väger William 4672 gram! Hallelujha! 4612 vägde han ju igår... Så hoppas innerligen att det fortsätter traska uppåt sakta men säkert så det blir hemgång på fredag.... Spytt något större har han inte heller gjort sedan Tisdags morse.... Lycka!


Hörs senare...!

Har typ alldeles nyss varit på en liten promenad med Sara, Carl o Nils....
Passade även på o köpte bl.a. ägg så jag kan baka morotskaka sen... ;)

Dessutom köpte jag en jättefin bok till William, ni vet en sån om "mitt första år" typ.... Egentligen är den från mamma, men jag köpte den åt henne! :) Tänkte försöka vara lite flitig o börja fylla i lite... :)

William har precis just käkat o sitter upprätt i mitt knä o somnade igen dessutom.... Ber till högre makter att maten får stanna kvar där den ska vara! 12-målet har han oxå fått behålla... :) I morse däremot kom massa upp!

Imorgon bjuder McDonalds på frukost här.... Det är förjävligt gott o få frukosten serverad här ska ni veta! :)

Bilirubinet har gått ner ytterligare, till 180... :) Hoppas innerligen det har tänkt att fortsätta åt det hållet!!!
De andra lever-värdena var fortfarande lite förhöjda....

O efter 12 maten så kom en liten spya... O sedan 1 timme senare kom resten av målet upp... typ... Kul, not!
Blir så matt..... Men Peppar-Peppar han han fått behålla de andra 2 målen efteråt.... Hoppas verkligen det blir en lugn natt.....Annars kommer vi springa bort till sjukhuset i natt vill jag lova!


Nu tar jag RIKTIG kväll!

Vi hörs!

Sara på din stora dag....! Lite trist att du får spendera den här i GBG men va fasen.... Man får helt enkelt göra det bästa av situationen.... :)

Jag o William har börjat med RIKTIG permis idag.... O sonden rök förut oxå! :) Kändes lika bra.... Visserligen har vi fått mata lite ibland i den när han inte orkat äta upp o sen har han fått medicinerna i den.... Men sonden ska ju inte med hem så då kan vi lika gärna öva på att vara utan den nu.... Om han inte äter upp allt så är det ju inte så mkt o göra åt saken liksom.... Kanske bara äter lite tidigare nästa mål? Vi får helt enkelt se hur detta går.... O medicinerna tycker han ju om så det ska inte vara några problem att ge dom i munnen..... Har mest gett dom i sonden för att han blir lite "mätt" av dom o då brukar han inte vilja äta upp all mat.... Men då får vi testa o ge dom ca 1-2 timmar före maten..... 

Detta ska nog gå bra....
Älskling o Tott kommer hit på onsdag kväll o så ÅKER VI HEM ALLIHOPA PÅ FREDAG!
Om allt går bra fram tills dess vill säga.....

Rädsla, ångest, panik.....Samtidigt som lättnaden, glädjen, lugnet sköljer över mej.....




William ~2,5 månad:
4605 gram
60 cm lång.


Nya prover tog i morse o svaren får jag reda på nu, snart..... Efter att jag varit hos kuratorn..... Eller före?

Orkar inte skriva nått större...
Nu när jag väl vill att tiden ska gå långsamt så jag kommer i säng tidigt så bara tiden flyger iväg! Jävla märkligt!
Dagen har varit väldigt bra, men jävlar vad seeeeegt det går! Vad fasen ska man hitta på egenligen?
Vi har varit ute på promenad med Anjelica, Thomas o Mio iaf.... Typ det enda vettiga! Haha!

Ge mej ett liv ffs!!!!!!
.......Övertrött är jag oxå!







William är kittlig, skrattar som bara den... Och pratar o "gurglar".... Underbara unge! :)



Är trött på att inte ha Mikael här!

Trött o seg som fasen... Hade tänkt o krypa ner under täcket så fort jag hämtat lilla Wille... Men nu känner jag ju inte för o gå o lägga mej o sova en stund...
Blev lite sent igår nämligen... Satt o tjata med Anjelica, Thomas o lilla Mio igår kväll borta på sjukhuset, givetvis med junior i famnen.... Hade skittrevligt o mysigt o vipps så var klockan 12 o William skulle ha mat igen, men natt-personalen va snäll o mata honom så jag kunde traska hemåt.... Klockan 8.00 skulle jag ju vara tillbaka igen....

Nu sitter vi iaf här i rummet, William sover i vagnen o jag funderar på o slå på en film i brist på annat.....?

BTW, jag har köpt en Emmaljunga tvillingvagn... Måste ju antingen ha en tvillingvagn eller en ståbräda när jag kommer hem, men kom fram till att vagn e nog bäst.... Annars hoppar nog Elliot av ståbrädan direkt när han kan o springer iväg.... Bättre med vagn där man kan spänna fast honom.... ;) Mikael ska hämta den snart..... :) Har haft lite panik över vagn dilemmat nämligen..... Har ju en gammal Emmaljunga combi-vagn som Tottis hade i hemma i skogen o som förövrigt funkar fint.... Men tänkte skänka den med liggdelen till sjukhuset o vår avdelning 327.... O en Emmaljunga scooter till Tottis som vi använder nu.... O den kan ju även William ha om jag fäller ner ryggen o lägger en mjuklift i..... MEN, om vi ska iväg allihopa är det ju jättebra med en tvillingvagn.... Orka dra med sej 2 vagnar liksom? Jag är nöjd! :)

Kommer nog ha William här hos mej även på nätterna från imorgon.... :) Har ju heldags-permis idag o hade det även igår.... Nu har rädslan vid matningen försvunnit! Skönt! O han spyr knappt nått! Underbart! Brukar komma typ 10-15 ml vid ett nattmål bara o det tycker jag inte är nått anmärkningsvärt!
Nu äter han minst 130ml per mål x 6.... Men oftast blir det 140ml....


Nej, filmen ropar! Vi hörs! Puss!

Suck....
Ensamt... Läser om alla som har festat/ska festa! Jag vill oxå festa... Konstigt att jag ens tänker i dom banorna... Men det är väl bara för att jag vill ut bland folk o tjata, bara vara och ha kul.... Kunna slappna av......

Jag sitter här, ensam i min säng på rummet  funderar på o sova....

Min faster Ingrid o kusinen Annie var här förut på besök! Jättekul verkligen! O god mat hade de med sej dessutom! :P

William spyr inte än, peppar-peppar! Helt otroligt! :D Ingen spya sedan natten till tordsdagen nu... Underbart! :)
Bilirubinet hade gått ner, lite-lite till.... 190 låg det på i morse... O "alla" säger att han ser mindre gul ut! :) Hoppas verkligen att det fortsätter att gå ner! :)



Nääeh, nu skiter jag i det här!

I 9 veckor har vi varit här idag....


Jag, Älskling o Tottis har typ precis kommit hem från Nordstan... Vi har gått i lite affärer o så.... O lilla William fick vara kvar på sjukhuset... Blev ett par mjukisbyxor och en Onepiece till Tottis! O sen även en ap-snygg skjorta till Älskling... O inget till mej, som vanligt.... ;) Hehe! Finns inget jag vill ha känns det som, är aldrig på shopping-humör till mej själv heller.... Mkt roligare o handla till barnen o Mikael! :)

Nu är vi här på Ronald allihopa igen.... Mikael o Tottis åker hem ikväll runt 8... Och JAG ska för en gångs skull ha kvar datorn här så det kommer helt säkert bli mer update nu.... Massor! :) Och med bilder.... Tyckte det för en gångs skull var min tur nu när Mikael har tagit med den hem varje gång under 9 veckors tid....

Igår hade vi en så kallad "vårdplanering" med vår MAS Jenny (Medicinsk ansvarig sjuksköterska), kirurgen o överläkaren Gunnar samt Carola från medicinavdelningen..... Till Medicinavdelningen kommer vi tillhöra när vi åker på kontroller av Williams lever i framtiden o så.....

Var mest massa prat om transplantation o så.... De tyckte tydligen inte det gått som de hade önskat med OP... Men när mötet avslutades däremot visade jag Williams blöja.... O de tyckte det var jättefin färg på bajset..... Jävla vel-majjor! Hur ska de ha det egentligen? Det första Carola kläcker ur sej var att "Williams lever inte funkar som den ska...." Istället för att fråga mej om bajsets färg först o främst! Suck!

Power-mamma som jag numera är då, så föreslog även att vi skulle byta mat eftersom att det efter monogenen som han började spy.... O javisst... Vi bytte helt tvärt till Neocate istället o tillsätter lättupptagliga fetter i maten o nu har han knappt spytt någonting.... O nu han äter upp all mat i munnen! Hallelujah!!! 130 ml per mål, var 4:e timme! :) Annars har det varit så att han inte velat ha så mkt mat så det han inte vill äta upp har vi fått ge i sonden istället... O plus att jag även köpt en annna nappflska som funkar bättre för William.... :)

Hemgångs-lampan lyser skarpt nu.... Bara William går upp i vikt nu o fortsätter behålla maten så får vi nog åka hem snart, efter några hel-dagars permis här på Ronald...
Ida, Henrik o Ellen va förresten här på besök igår.... Mycket uppskattat!!!! :)
Så stor "lilla" Ellen har blivit! Jesus, vad tiden går fort!!!!


Nya leverprover tas imorgon o så blir en ny Hida-scint 16 november.... Då får vi svar, svart-på-vitt, om OP:n funkat..... eller om det blir levertransplantation inom det närmsta....


Elliot tittar i en traktorbok nere på lekterapin....
Hela T-shirten är pisseblöt som ni kanske ser, men det är en helt annan historia! ;)












William i sina nya, stencoola, virkade converse som han fick av Ida, Henrik o Ellen! :)






Puss på dej Lillebror!


Puss på dej igen Lillebror.....!

Han bara spyr o spyr.... Men i natt gick allt bra... Liten spya när han åt igen efter ett mål i sonden bara... Vilken nästan var väntat...
Kl. 8 när jag matade kom inget upp....
Nästa mål, 12, så kom det upp rejält mycket.... Men det var för att det var tvungen att ske ett blöjbyte mitt i maten o han har ju Reflux... (Omogen övre magmun o har lätt för o spy...) Nästa mål kl 16 kom massor upp när Älskling va borta på sjukhuset o mata.... Nu är han iväg igen o jag håller tummarna för att inget ska komma upp!

Jag o Tottis duschade för en liten stund sen.... Nu ligger han i sängen o somnar snart förhoppningsvis.....

Huset bjöd på jättegod middag förut! :) Mkt trevligt! :)


BTW, Bilirubinet hade sjunkit till 200 idag... Hoppas innerligen att det är påväg åt rätt håll nu!!!!!!
.....O CVK:n e puts-väck! :D



Näääe, nu kastar jag in handduken för idag!
Hörs!

Ska börja med o tacka för alla goa o stärkande kommentarer m.m... :)

Nu är äntligen Mikael o Tottis här.... De kom igår.... Så underbart o ha dom här igen...

Finns inte så mkt nytt o säga....
Gjordes en ny passage-röntgen idag pga alla kräkningar.... Mest för att utesluta något stopp... Har inte pratat med Gunnar om resultatet, men sprang däremot på honom "cevil klädd" o då sa han att det tydligen sett bra ut iaf... Han har bara spytt 1 gång idag, i morse.... Då spydde han rejält o fick "sugas" i både näsa o svalg för han va så slemmig o fick knappt luft.... RIKTIGT OTREVLIGT!
Sa till sjuksköterskan nu ikväll att de kanske skulle försöka mata William "som vanligt" (50 ml i munnen och 70 ml i sonden) i natt o inte bara sondmata mest för han "sover så gott".... Det verkar iaf som att kräkningarna sker mest efter morgonmålet när han legat ner hela natten o inte ätit ur munnen....

Har jag förresten nämnt att William numera äter var 4:e timme o 120 ml istället....?
Världens bästa läkare Gunnar lyssnade på mej, som vanligt, när jag sa att vi kanske skulle testa o mata var 4:e timme så lilla William hinner bli hungrig mellan målen....

Nya prover skulle tas idag egentligen.... Men det blev ett jäkla pådrag när det hux-flux blev en oplanerad passageröntgen idag.... Så imorgon tas prover o sen DRAS CVK:N!!!!! Helt otroligt!!! För första gången på nästan 9 veckor, 8 veckor o 6 dagar för o va exakt, ska William äntligen bli CVK-fri!!! :D
















Busungarna Anna (Nils storasyster) och Elliot.