Snabb update....
Antar att mina kära läsare vill ha en läges koll....
Operationen har gått bra, dock tog det heeela dagen... De ringde mej 2 ggr för o säga att allt gick bra men att det tog längre tid än de räknat med... De hade till o men en paus(????) i operationen.... Hur man nu kan ha det?! Förstår givetvis att kirurgerna inte kan stå i 8 timmar i sträck o operera... Men har aldrig hört att man haft en paus i en operation tidigare...
Kl. 18.30 var han "färdig-installerad" på IVA o vi fick komma till honom...
De gjorde en kasai-op.... (= kopplade tarmen direkt på levern....) Förstod som att det va något "stopp" precis där den yttre gallgången skulle börja o plus att den yttre gallgången inte var så bra, därför kopplade man tarmen direkt på.... Nu hoppas man på att "stoppet" ska försvinna, nu när gallan har en bra väg att passera ut i...
Förstod som att om allt funkar i 6 månader kan man pusta ut lite o slippa oroa sig över att en levertransplantation ska bli aktuell.... O allt bör vara igång som det ska helt om ca 4-6 veckor.... Han borde även vara fullmatad om ca 10 dagar igen o vara hos mej här på Ronald... O "riktig" permis framöver.... Om allt går som det ska vill säga!
Sååå, nu har ni lite koll på läget...
Btw, när vi var uppe hos William ca 18.45 andades han praktiskt taget helt själv redan, varje andetag..... (Men han kommer givetvis ligga i respiratorn ett tag till.....) MAMMA O PAPPAS DUKIGA LILLA KÄMPE!!!!!!
Nu fortsätter vi be till de högre makterna att allt går vägen!
OP-dag....
Torsdag morgon är det bokat för operation så får vi se vad de gör när de väl "öppnat upp".....
Samtal...
Ringde precistill Neonatal-avdelningen på NÄL... Har tänkt ringa dom sedan jag kom hit men hela tiden skjutit på det... Det är nämligen så att när vi kom dit den 17:e augusti så lämnade vi kvar bilbarnstolen där när vi blev skickade vidare hit.... Jag var ju själv kvar när jag packade ihop mina saker inför GBG-resan o hade massor att bära så fick helt enkelt inte med dej den... O jag lämnade en lapp på den med mitt o Williams namn så den inte skulle kunna komma bort... Men man vet ju aldrig... De har ju inte hört av oss på 6 veckor så......
-
Ringde o pratade med försäkringskassan oxå... Tänk att man ska behöva ringa o tjata på dom för att det ska hända nått där... Nu, förhoppningsvis dröjer det max 1 vecka innan jag får pengar... Om jag inte skulle ringt skulle det säkerligen ha dröjt flera, flera veckor! Sega, sega människor! Inte första gången det varit på detta viset....
-
De ringde nyss från avdelningen oxå... Kl. 11 ska jag prata med Gunnar, som tydligen kommit tillbaka från semestern! Skönt o ha honom tillbaka, visserligen tycker jag bra om Sigge oxå.. Men efter förra OP har all info o kontakt skett med Gunnar, fram tills förra veckan.... Det var ju även Gunnar som opererade sist, tillsammans med Helena Borg.... En tanke slog mej; tänk att Gunnar har sett hur mitt barn ser ut inuti kroppen.... Creepy....
-
-
-
Nu ska jag gå o packa ihop oss med mat till Wille o grejer..... Håll tummen!
-
BTW, McDonalds Ale bjöd oss på frukost idag.. Gott-gott! Pannkakor o ciabatta-bröd... :D
Monday...
Fann ingen ork till o skriva igår....
Var iväg till sjukan o tog massa prover imorse... Och bilirubinet hade gått ner till 220... Fortfarande vääldigt högt, men bättre än 280... Tycket det kommit liiite mer färg i blöjan oxå... Vet inte om det är önsketänkande?
HB't hade tyvärr gått ner lite, till 98... Nya prover ska tas på onsdag.... Fortfarande inte fått nån OP-dag.... Ska prata med Sigge imorgon... Antar att jag får veta mer då....
Älskling åkte hem igår... Lika tråkigt o ensamt som alltid... Dock känns det bättre nu när Wille är hos mej iaf..... Har nog varit den segaste dagen av min vistelse här idag.... Jesus! Dagen tar aldrig slut! Har bakat en paj till för att försöka fördriva tiden.... Med facit i hand, det ända jag lyckades med var extra kalorier i magen.... Men tur jag inte bryr mej om sådant då... Finns större problem o bekymmer här i världen än extra kalorier..... Pffft, vilken baggatel!
Älskling o Tottis kommer förhoppningsvis i veckan, när Wille ska opereras... Han har letat reda på min kamerakabel för USB-anslutning så jag kan bjuda på bilder även under vardagarna... Det är väl bra!? :D Känns som jag får ha nått att syssla med här...
Nu börjar tiden här kännas om man säger så.... På torsdag är det 6 veckor sedan jag kom hit, 6 veckor!!!!!! Familjer här på Ronald kommer - och åker... Nya familjer kommer - och åker... O kvar finns jag, ensam... Ser alla familjer bara försvinna härifrån.... O när jag kom hit så såg jag familjer baka...o minns att jag tänkte... Vem "fasen" bakar här då... Herregud! Precis som att de BOR här ju.... Men nu är JAG den bakande mamman... Jag är den som har fått ett RIKTIGT andra hem... Hemma känns inte längre som hemma, det känns så långt bort, så avlägset från min "nya verklighet"... Läskig känsla som inte går o sätta fingret på.... Men jag antar att jag försöker göra det bästa av situationen..... Vem skulle må bra av att gå o längta hem hela tiden? Bättre jag längtar tills mina älsklingar där hemma kommer hit istället...
Vår hemfärd känns alldeles för långt bort............
Äppelpaaaaaj!
Price William!
Resultat....
Börjar med Tottis..... VIRUSINFEKTION tydligen... Som hade blossat upp i blåsor... Penicillinkur, 3 ggr om dagen...
Skönt det iaf... Tur Mikael stod på sig o mer eller mindre tvingade dom att ge Elliot en tid.... Annars hade vi ju trott det var svinkoppor/vattkoppor som skulle gå över av sej själv...
Blir så JÄVLA trött på dagens vårdcentraler, och BVC för den delen!
Har pratat med Williams avdelning o det skulle inte vara några problem för Mikael att komma hit, om han inte hade några symtom.... O det har han inte så han har precis åkt hemifrån...
Lilla William då....
Min lilla groda har inget gallflöde.... Den vätskan de sprutade in i blodet igår som skulle "låtsas" vara galla, fanns kvar där inne i morse... Suck! (Den skulle alltså ha utsöndrats i levern med gallan o försvunnit ut genom gallgångarna o vidare genom tarmarna...) Bilirubinet hade ökat till 280!!!!!!!!! Så nu är det bestämt, vilket jag redan förstod förra veckan, att det blir operation i nästa vecka...
Tydligen var det fullt i planeringen, men William går före..... På måndag bestäms datumet....
Men, det jobbiga är ju, som det varit hela tiden, att vi inte riktigt VET vad som är felet ännu... När de "öppnar upp" honom så börjar de med o göra en röntgen för o se problemet... O sedan ta ställning till vad för OP som ska göras....
Han ska inte få TPN, näringsdropp, igen innan OP.... De vågar inte ge honom det eftersom att det inte är snällt mot levern o med hans höga bilirubinvärde är det inte bra o belasta levern mer än nödvändigt... Så lilla William stannar hos mamma, och pappa, tills OP ska göras.... Skönt o ha honom hos oss iaf...
Det ända positiva jag kan säga är att hans HB, blodvärde, iaf hade ökat till 118... I måndags var det ju nere i 85 o då fick han ju blod.... O det hjälpte iaf... :)
-
-
-
Over and out
HIDA-Scint
Det gjordes som sagt en HIDA-scint på William idag för att kolla utsöndringen av gallan i levern....
Provsvaren får jag imorgon av Sigge... Även blodprover ska tas; HB, bilirubin o levervärden....
Marcus har varit här o hälsat på idag.... Mkt trevligt o uppskattat... Han följde även med på scinten så det var skönt.... Skulle varit lite drygt annars o sitta rätt upp på en stol i 1 timme o titta på lilla Wille som låg knappt 10 cm ifrån en kamera som täckte hela honom... Man såg knappt att det låg en liten bebis där under, invirad i ett "vakum-täcke".... Wille va iaf jätteduktigt o sov genom allt.... :)
Nu ska jag gå o mata grodan för natten o sen utföra alla mina måsten innan jag kan krypa ner....
Ska vara tillbaka på fysiologen för sista "bilden" på scinten kl. 7.45.....
Nu när jag har SÅÅÅ mycket läsare kanske jag kan passa på o fråga er vad detta är....
Mammas andra lilla älskling där hemma, Tottis, har fått röda prickar... Det började med feber, några timmar senare fick han röda små prickar på magen o ljumskarna... Sedan händer o ansikte.... O dagen efter blev det värre... O fortfarande feber.... I början var det nästan 40 graders feber, nu när han får alvedon håller det sej runt 38,5... Vi har givetvis varit i kontakt med vårdcentralen men idioterna hade ingen tid förän imorgon.... kl. 13.30...
Såhär såg det ut dag 1....
O så här såg det ut förut idag, dag 2....
Mammas stackars älskling e supertrött, superkänslig o gråter för minsta lilla.... Gör ont i mej att jag inte finns där hos honom nu.... Men pappsen är ju hemma med honom iaf... Dock kanske han åker hit imorgon så får Tottis vara med farmor... Vi får se hur det blir....
Vattkoppor vs. Svinkoppor vs. Höstblåsor
Någon som vet?
(De kliar inte, men givetvis har han ont... O + att han även har några få blåsor på tungan....)
Tack!
Tack ALLA underbara människor för era tankar o stöd!
Ni är fantastiska!
...På något magiskt sätt klarar man av mer än vad man någonsin hade kunnat föreställa sig...
Tror numera att en människas styrka regleras efter behov...
Älskar mina pojkar o min man!
Empty...
Känner mej helt tom....
Måste gå o köpa snus oxå.... Läget e redan jobbigt som det är o utan snus så rasar mitt liv... Tro mej, ingen överdrift här inte! Utan nikotin bara jag gråter, konstant, hela tiden, för allt!
Han äntligen fått till fotografering med snubben från USA... Blev ju inget sist...
William har gått upp dåligt i vikt, han har legat runt 4 kg jättelänge nu... O pga att gallan inte rinner som den ska så kan inte heller fettet i maten tas upp i tarmen... Så troligtvis ska han börja få näringsdropp, TPN, igen.... Det blir nog f.r.o.m. imorgon, beror på vad scinten säger.... Så troligen inget mer kvällsmys på Ronald efter denna natten....
Mjölken börjar sina oxå... Har visserligen "gått o väntat" på det... Under dessa förhållanden är det ett under att mjölken funnits kvar såpass länge som den gjort... Så han ska börja kompletta med nån ersättning som läkaren valt....
Vill hem, vill ha Mikael här......
Bad news....
Provsvaren var inte så bra igår... Har verkligen inte känt för o skriva, sorry!
Hb:t var lågt, 85... Så när de ringde fick jag traska bort så William kunde få 400 ml blod...
Bilirubinet hade gått upp ytterligare, till 180... Så ingen mer fenemal... Så NU börjar "utredingen o återgärderna" på riktigt...
Massa nya virusprover togs idag för att utesluta virus.... Ryggröntgen gjordes idag oxå... O på torsdag görs Hya-scint röntgen... (stavning...?) Då kollas gallflödet samt hur gallutsöndringen sker i levern.....
O troligtvis en ny OP nästa vecka... En kasai-operation, som planerades i början när man trodde han saknade gallgångar... Då kopplas tunntarmen direkt till levern...
Jippi, not!
Over ´n out!
Provsvar...
Sitter här o väntar på att mobilen ska ringa...
Va över till sjukhuset i förmiddags o tog massa prover; HB, Bilirubin o levervärden....
Om Bilirubinet är högre/oförändrat slutar vi ge fenemal... Om det blivit lägre så fortsätter vi ge det...
Vid 15-tiden ska jag o lilla William posera framför kameran... En snubbe från USA är här o skriver ett reportage om Ronald McDonald-husen i Sverige o vill ha massa kort på familjer som bor här... Så vi ska ställa upp... :) Främst är det för att William ska vara med på kort tillsammans med lilla Nils.... En pojke som gått "hand i hand" med William hela vägen från första stund här på sjukhuset....
Älskling o Tottis åkte hem igår efter en helt suverän helg tillsammans här! Vilken skillnad det var att ha William här istället för på sjukhuset... Nu kunde man ägna sig åt Elliot/William mycket mer o slippa få dåligt samvete hela tiden... Man slets ju åt två helt olika håll förut.... "Verkligeheten" o Elliot, sjukhuset o William... När jag var på sjukhuset fick jag dåligt samvete för att jag inte var med Elliot, o när jag var med Elliot fick jag dåligt samvete för att jag inte var hos William....
Är så trött på o ha en oviss framid......
Tröttis...
Orkar inte skriva nått speciellt idag....
Har iaf varit borta från sjukhusområdet en sväng idag, hela familjen.... :) Helt underbart! Var o hälsade på Mikaels faster Lotta o hennes sambo.... O en av deras underbara tvillingar va hemma, Jamie...
Kommer lägga upp bilder imorgon...
Här kommer iaf 2 bilder på när jag o Älskling badade lilla Wille igår... :) Myyyys!
Kalas...
Älskling o Tottis kom hit igår kväll.... :) Myys! :)
Nu, kl. 15, så är det någon tjej som fyller 18 år som valt o ha sin 18-års "fest" här på Ronald för alla barnen.... Fiskedamm, ansiktsmålning, trollerishow m.m... Hoppas Elliot tycket det blir kul... :D
Lilla Williams (fu**ing) bilirubin hade ökat till 170 idag.... Suck! O idag började han äta någon ny medicin oxå, Fenemal... Något kramplösande läkemedel som egentligen ges till barn med epilepsi.... Grejen är den att bieffekten på det kan ha en god inverkan på levern o det är det vi hoppas kunna få.... Biverkningarna däremot är trött o slö.... Jobbigt eftersom att jag redan tycker att han är hur trött o slö som helst.... Får se hur det går o mata honom, annars får vi sondmata.... Idag ökade vi även mängden till 80 ml.... :D
Emma....Jag "tömmer" varje gång jag pumpar o fryser in..... Men nu äter William redan mer än jag får ut så jag får ta upp ur frysen....)
Maria... Ja, visst e det läskiga tankar.... Hoppas innerligen det jag med! :)
Långeman o lilleman! :D
På denna bilden syns det tydligt va gul han är....
Dreamer....
Första natten på Ronald ihop gick kalas! :) Helt underbart o ha honom hos mej! :D Dock blev det väääldigt lite sömn i natt, men vad gör man inte för sitt älskade barn?! Han sov iaf väldigt bra o det är jag glad över... Det var allt meck med mat var 3:e timme o värma mat o så som tog sån tid! :P
(Till anonym... Jag pumpar, o har gjort sedan vi kom hit till GBG... Han fick ju ingen mat alls i början av vår vistelse här... Så jag pumpade för att hålla igång produktionen.... Dock har jag inte börjat amma ännu o kommer kanske göra det, om jag ens KAN göra det, när vi kommer hem... Om jag skulle vilja amma nu så måste han vägas före, under o efter mat för o se så han får i sig rätt antal milliliter mat.... O vem orkar med det? Om vad gör ont? Amma? I så fall JA, med stora bokstäver o massa utropstecken!!!!! Men det är olika för alla....)
Hb-värdet låg på 100 idag så inget blod iaf.... Nya prover på bilirubinet ska nog tas imorgon...
Gunnar sa förut imorse att om inte han hade haft problem med lever/galla så hade vi fått åka hem efter helgen.... Allt funkar ju som det ska med tolvfingertarmen och det är jag oerhört glad över....
Igår slog det mej en sak....
Trots att jag visste det så har jag aldrig riktigt FATTAT, inte kunnat ta till mej det....
Vi har ett sjukt barn.... Det blev inte som det skulle när lilla William blev till i min mage.... Tanken är oerhört skrämmande.... Fast läkarna sagt att jag inte har kunnat påverka något så kan jag inte sluta tänka på det sättet.... Jag är oerhört glad över att vi redan har ett friskt barn... Då vet man iaf att vi KAN få det!
Jag kommer ihåg att under min graviditet med Elliot så tänkte jag att det gått så bra med allas förlossningar o barn i min närhet så snart bör det vara dax med något tragiskt.... O jag var väääääldigt orolig runt v. 32-35... Under Williams graviditet hann jag inte tänka så mycket alls.... Men denna gången var det vi som blev föräldrarna till det sjuka barnet....
Skulle aldrig i hela mitt liv vilja byta... William är mitt eget kött o blod, min son o dessutom en riktig kämpe! Hoppas för allt i världen att allt kommer igång snart............
Mamma älskar er!
Sorry guys...
Dåligt med update nu....
A.C har varit här på besök idag... Lika trevligt varje gång! O hennes barn e ju verkligen helt underbara! :) Riktiga små kämpar, precis som lilla Wille.... :) Min bror Marcus kom oxå hit på en snabb-visit! :) Finally! ;)
Från o med nu så kommer min lilla älsklingen bo med mej här på Ronald.... Heeeeelt underbart!
Dock lite turer till sjukhuset för mediciner, viktkoll, lavemang, blodprover o så.... Men jag är jättenöjd! :D
Hans Bilirubinvärde var typ detsamma, ökat 10....till 150 igen.... Suck! Förstod på Gunnar idag som att vi ska ge honom 2 veckor nu till att det ska komma igång själv... Sedan blir det någon åtgärd.... Kanske OP?! De ska ta massa prover de närmsta veckorna på levern o så vidare för de vet inte vad det är som är problemet riktigt.... Hans HB, blodvärde, hade även gått ner till 90.... Så nya hb-prover imorgon o om de fortfarande är lågt kommer han få blod.... Läskigt! ......men nödvändigt!
Tack underbara mamma för att du finns!
Saknar mina grabbar där hemma, imorgon kommer de förhoppningsvis hit, eller på fredag....
Nej, nu ska jag fortsätta mysa med min lilla Groda... :)
Non-stop!
Nu ska jag o mammi krypa ner o kolla på film... Har precis kommit hem från sjukhuset, va o lämnade William.... Idag har vi myst på Ronald ända tills kl. 21.00... O sen gav jag honom mat vid 22 o sen traskade vi hemåt...
Har känts helt underbart att verkligen vara tillsammans med honom non-stop heeeela dagen! :D
Imorgon tas som sagt nya prover.. Håll tummen!
v Saknar mina grabbar där hemma! v
Freedom!
Sitter nu på Ronald med mammas dator... :) Så nu minsann kommer det en bildbomb igen! :D
Premiär....
Premiärturen ute i friska luften med barnvagnen gjordes idag! :) Bäst o passa på när det är fint väder...
Hann ju aldrig med någon promenad när vi var hemma... Torkade bara massa spy.... Utan att överdriva eller ljuga så var William mer eller mindre bara klädd i blöja den veckan vi hann o vara hemma.... Visserligen var det ju varmt men så fort vi hade tagit på body/tröja så spydde han ner HELA klädesplagget inom(!) 1 timme.... Värt o sätta på kläder då? Om vi skulle åka någonstans var det 2 ombyten som gällde oftast, innan vi ens hann in i bilen... O massa kläder med oss i skötväskan.... Minst 1 överfull tvättmaskin om dagen startades med bara handdukar o filtar som hade blivit nerspydda....
.......O ingen tog mej på allvar när jag sa "att jag redan haft ett "spybarn" som spydde kopiösa mänger o att denna lilla killen spyr mycket mer och mår verkligen dåligt över det...."
JÄVLA IDIOTER!
Imorgon kl. 11 ska ett nytt UL göras på lever, gallgångar o gallblåsa....
*Ber till högre makter...*
Bilirubin
Bilirubinet hade gått ner till 140 igen idag... Hoppas innerligen att det är på väg åt rätt håll nu.....hela tiden......
Så himla frustrerande att vänta, o vänta, o vänta.......
Bara bilirubinet blir bra så handlar det om ca 2 veckor kvar här.... Han ska bara matas upp till normalt o det ska funka bra.... Men om inte bilirubinet blir bra o en ny OP måste göras handlar det istället om ca 2 månader.....
Suck....
Hoppas innerligen att det börjar "funka" av sej själv....eller kommer i gång på riktigt kanske man säger....? Att gallan helt enkelt börjar rinna på som den ska så att bilirubinet försvinner från levern....som det ska!
Vilket evigt tjat om detta bilirubinet förresten... Haha!
Dumma, jäkla påhitt! ;)
Förövrigt äter William 40 ml idag... :D
Nu sticker jag bort till min lill-plutt igen... Dax för mat kl. 16 o några timmar i frihet... :)
BTW, mammi kommer imorgon! :D Lycka! <3
Nytt rum....
Flyttat i från rum 4 o William bor numera på rum 2... :)
Stora killen som inte längre ligger bland de allra minsta.... :P Skämt o sido.... Det skulle komma en ny bebis o William är den som är "friskast" o han är ju numera pålitlig när det gäller andning, puls o syresättning... Så det är ju skönt iaf!
Så från ett rum med ständig övervakning av personal med 4 sängar, till ett dubbelrum utan övervakning när vi är där... Och dessutom med bästa, tänkbara "rumskompis".... :D (Som flyttade ifrån oss 2 dagar tidigare!)
Ska kolla på film nu så vi hörs imorgon....
Kärlek?
Hur mycket kärlek kan man som mamma egentligen känna?
Varje barn, hur många man än får, öppnar en ny dörr till ens hjärta, en dörr som aldrig skulle ha öppnats om inte just det barnet blivit till. Och det finns hur många dörrar som helst. Men har just den dörren, för just det barnet, en gång öppnats, går den aldrig att stänga igen.
Mamma älskar er!
Zzzzz...
Kasst med uppdateringar idag... I know!
Jag o William har myst ihop "i friheten" från kl. 16-21... Heeeelt underbart! Avslutade med att mysa framför tv:n med Idol... :)
Min lilla groda förut idag när jag lyckades fånga ett leende med mobilkameran... :)
(Har mycket bättre bilder i vanliga kameran, men ni får stå ut en stund till!)
Guuuuud vad jag saknar Mikael.....
Hokus-Pokus...
.....Så leker jag trollkarl och ska nu trolla bort hans höga bilirubinvärde!
Nähä.... Det funka inte denna gången heller..... 150 låg det på idag!
Jävla piss!
Roller-Coaster
Allt går verkligen upp o ner hela tiden, som en berg o dal-bana...
För det första vill jag nämna att vi för första gången har en 4-kgs William!!! :)
För det andra så mådde William inte alls bra i eftermiddag en sväng... Han va supertrött, slö, tuttade dåligt på nappen, åt dåligt... Inte alls sig själv med andra ord.... O såg ut som sju-svåra-år.... Dessutom forsade det upp ur sonden när jag öppnade den inför maten, trots att han va lugn.... Så lät allt rinna upp, som ville upp... Blev 17 gram.... WAY TOO MUCH! Fick mer eller mindre "tvinga" i honom maten på flaskan sedan... Blev ju såklart superorolig o sa till sköterskan på en gång... Hon gick o ringde Gunnar som kom till avdelningen på 10-15 min... O lugnade mej betydligt.... Han trodde tröttheten berodde dels pga. illamåendet o dels pga. bilirubinet... (Det förbannade JÄ*LA gulsotsvärdet som aldrig vill gå ner!!!!!)
William började iaf "komma tillbaka" till sitt vanliga, pigga o vakna, sig själv efter nästa mål mat som tur var! Så det hängde nog mest ihop med hans illamående... Men då kan man ju fråga sig, varför stod maten kvar i magsäcken 3 timmar efter maten gavs? Det ska ju ha passerat därifrån......
Alla dessa frågor som ingen har något vettigt svar på!!!! GAAAH!!!
Han hade varit lite snorig på natten så de tog massa prover på förmiddagen för o se så han inte hade någon infektion på G... Men alla prover som togs var bra... Andra prover tas imorgon, bl.a. på bilirubinet....
Bilirubinet ska ligga på under 10(?), eller 5?... Jaja, nått sådant iaf... När William var på efterkollen på NÄL, 4 dagar gammal, hade han ett värde på 225... Det är OK när man är så liten o det skulle ju egentligen gå neråt, om man inte är sjuk, som William.... Ett värde på 300 hade gjorts en till extrakoll på... 350 börjar man ljusbehandla..... När William kom in till sjukhuset, 17/8, var hans värde på 500.....!!! (Känns som jag redan skrivit allt detta jag skriver nu.... Men skit samma!) Hans värde ligger nu på ~140.... För knappt 1 vecka sedan låg det på ~90... Så det har alltså ökat... Varför vet vi inte.... Men bilirubinet ska brytas ner i levern o rinna med gallan ut om jag har förstått det hela rätt... O gallan verkar ju faktist komma igång på William nu... Så hoppas innerligen att proverna är bättre imorgon!!!
Börjar känna mej som en desperat mamma!!! Livrädd för vad som komma skall...
Gunnar har nämnt att en till operation kan bli aktuell om inte gallan kommer igång o bilirubinet inte blir stabilt...
Allt är en ända stor röra tycker jag.... Mer mat--->Kroppen producerar mer galla, men varför försvinner då inte bilirubinet? William äter 30 ml per mål nu, o imorgon ökar det säkerligen till 40 ml...
DUMMA, DUMMA BILIRUBIN.....FÖRSVINN!!!!!!
Natten...
Tänkte alldeles strax hoppa i säng... O för en gångs skull e jag klar med alla mina "måsten" när jag väl satt mej vid datorn.. Så nu e det bara till o borsta tänder o sen krypa ner... :)
Varit en väldigt trevlig o mysig dag... :)
Lilla William har legat i babysittern för första gången när jag var med iaf... :) Tror nog han legat där förut, men då utan att jag varit med... O hemma har han ju testat o ligga i sin egna såklart! :) Men det var ju en helt annan William man såg idag.... Han sprattla som en tok med både armar o ben o hade riktigt kul! :) Låg o var supernöjd i säkert 30-45 min innan ögonlocken blev allt för tunga....
Mammas lilla gos i babysittern efter allt härjande! :)
Sen mellan kl. 16-19 var vi FRIA! Helt underbart o bara kunna ta med William o byta blöja på rummets skötbord... (Annars brukar man göra det i sängen....) Bara kunna ta upp William i famnen o byta till en annan stol, 2 meter bort, som i vanliga fall inte sladdar o slangar räcker till.... Kunna ha älsklings-ungen i famnen o gå fram-och-tillbaka i korridoren på avdelningen! Kunna ha honom i famnen när jag gör iordning maten till honom... Kunna stå o gunga honom i famnen MITT I RUMMET! Mitt enorma leende var svårt att få bort, eller undgå! ;) Hehe!
Lyckan som man som mamma känner vid ett sådant här tillfälle går inte förstå om man inte själv har upplevt det... Det här var stoooort för oss! :)
Känna friheten och ett enormt hopp väcktes till liv på riktigt....
William trivdes så bra i min famn så han blev sjövild när jag var tvungen o slita mej 30 min för att försöka få i mej lite mat... Tur så finns underbara sköterskor så de kunde kramas med honom en liten stund så han va nöjd... :D
Nej, nu ska jag vandra tillbaka till rummet.....
2 veckor
2 veckor har passerat sedan operationen... 3 veckor sedan jag kom till Göteborg... Tiden går fort, men ändå segt! Nu börjar jag iaf räkna neråt... Borde faktist kunna vara hemma inom 3 veckor tycker jag... ;) Men allt beror på vad min lilla prins har bestämt sej för.... :)
25 ml mjölk får han nu per mål... Och idag blir han "dropp-fri" i 3 timmar... :D
Har inte speciellt mycket o skriva för tillfället... Min älskade bror kanske kommer på besök sedan.... :) Ska fjäska med honom så han kanske kan ta med sin dator så jag kan slänga upp lite bilder... Blir genast så mycket trevligare inlägg... :D O så kanske det blir en fika på stan... Men det märks! :P
Hörs senare folk! :)
Rätt färg!
....Japp, det var det! :D När jag kom till William förut runt 19-tiden var de i full show med att ge lavemang och det kom 15(!!!!) gram bajs, gulfärgad bajs!!! :) Lycka!!!!!! Det är det här vi har väntat på länge nu.... :) Alltså har gallan börjat rinna till bra nu.... :) Åhh, blev så obeskrivligt glad o dessutom att det kom så mycket oxå! :D
Duktiga, duktiga William!
Haha, vad kul o läsa min blogg... :P
Det ända jag skrivit om det senaste är om Williams bajs... ;) Haha! Men det får ni stå ut med! :P
Ultraljudet förut gick väl bra antar jag... Fick prata med Göthberg efteråt o han sa inte speciellt mycket så... De skulle prata mer om bilderna imorgon på ronden... De gjorde denna undersökning mest för att ha en utgångspunkt för hur det ser ut nu... Troligtvis görs en till nästa vecka... :)
Förövrigt så har jag o William-älskling myst till Idol ikväll.... :D Jag fick ta med mej honom o "dropp-ställningen" in till familjerummet där tv:n finns! :) Mys-pys på högsta nivå i soffan! :) Kändes så otroligt skönt ska ni veta! Jä*ligt jobbigt i längden o vara isolerad i ett rum med 3 andra bebisplatser o en stol till varje säng... Imorgon hoppas vi på "Bonde-söker-fru-mys"... :D Dessutom sa sköterskan förut att William ev. skulle kunna bli "dropp-fri" ett par-3 timmar om dagen snart, kanske redan imorgon... Hur underbart som helst ju! Kanske till o med skulle kunna ta en promenad ute om det är fint väder någon dag! :D
Nej, nu ska jag göra mej färdig för natten... Det är inte bara-bara ska ni veta! :P
Natti-natti!
Saknar min älskade man! Känner mej halv utan honom! Och givetvis min "lilla-stora" Tottis oxå! <3
Ultraljud
Ultraljudsundersökning idag kl. 13.30 av gallgångar, gallblåsa o levern... För o se hur det ser ut i dagsläget så vi kan jämför med längre fram... Som ni redan vet är ju Williams bajs väldigt ljust och det tyder ju på att gallan rinner lite dåligt... Hans "gulsots-värde" är inte helt perfekt ännu heller, det ena är bra men det andra värdet är fortfarande inte OK.... Det här gulsotsvärdet ska brytas ner i levern med hjälp av galla om jag inte missförstått det hela! :P
Har äntligen pratat med kirurgen Gunnar Göthberg oxå... :P (Vi har sprungit om varandra i flera dagar nu...) De var då, som jag redan förstått, nöjda med det de såg på passageröntgen i lördags o vi fortsätter öka på matmängden varje dag.... Idag har han börjat få 20 ml o nästan inget(!) kommer upp ur sonden... :D
När jag skulle gå från William förut vid 12-tiden så spydde han pyttelite... Första gången han spydde sedan........jag vet inte hur länge! Men de ökade ju mängen mat med 5 ml målet före o jag masade med honom, upp o ner i sängen... Så hoppas det berodde på det, men som sagt...det var vääldigt lite!
Nu ska jag traska bort till mammas groda igen, som förövrigt har fått ett fullständigt namn nu..... ;)
Jack Olof William Hellner!
Men än så länge får han nog fortsätta heta William Ragneheim här på sjukhuset, för enkelhetens skull.... :P
Maria H... Ja, men då vet jag ju till o med vem du är! :)
Maria T... Det där är ett riktigt dilemma! Men precis som du skriver så behöver man nog komma hem o "ladda om" batterierna lite... Om inte annat va det skönt o hälsa på pållarna o vovven o så! :)
Dals-Ed
Tog mej friheten att ta mej en permis-natt hemma i ljuvliga Ed...
.......Dock försvann min "lättnad" av att få komma hem en stund när jag klev innanför dörren här.... Uhhhh vad jag saknar lilla William, jag känner mej inte hel på något sätt som inte går att förklara... En del av mej är ju kvar i Gbg och jag fick riktigt "ont" i magen.... Kändes något bättre efter att jag o Älskling hade varit uppe o gosat med hästarna iaf....
Åkte med Älskling o Tottis hem idag o så åker jag o min älskade vän Emma ner till Gbg imorgon förmiddag... :) Hon ska hälsa på mej o troligtvis stanna över natten hoppas jag.... :D
Allt var då bra med min lilla groda när vi åkte o ringde nyss till avdelningen o han sov som en prins sa de... :)
Nu ska väl vi snart krypa i säng här, upp tidigt imorgon o åka tillbaka till min älskade unge!
BTW, Maria...... Hur är vi "släkt i släkten"? Nu blev jag nyfiken... Alltid lika kul när man får veta någon som läser o uppskattar bloggen! :)
Alla andra kommentarer... Tusen tack för allt ert stöd o tankar! Underbara människor!
Passage-röntgen
När jag kom till William i förmiddags så fick jag besked om att de hade ändrat så passageröntgen skulle göras idag istället för på måndag... De vill veta om allt är som det ska eftersom att det kommer upp väldigt mycket i sonden, alltså från magen.... Och dels så är hans bajs lite för ljust....
Efter första undersökningen som gjordes med någon ultraljuds-röntgen o man såg live när han drack i sig kontrasten.......kunde man konstatera att det rinner igenom där de har gjort genvägen förbi "trasslet"... Lite trångt, men det passerar.... (Trångt pga av svullnad....) Kontrasten rann oxå tillbaka upp igen ganska lätt så vi fick order om att han ska vara upprätt en liten extra stund efter maten....och gärna ligga lite på högersidan, då rinner det vidare lättare.....
Efter ytterligare 2 vändor till röntgen fick han äta igen då allt hade passerat magsäcken.... (Han hade varit på svält i totalt 6 timmar pga av röntgen....) Och en fjärde gång fick det bli till röntgen innan allt hade passerat hela vägen o de var nöjda med bilderna...
Fick dock inte prata med någon av kirurgerna idag efter att allt var klart, men får säkerligen göra det imorgon... Dock bestämde vi IHOP(!) efter första rundan till röntgen att vi fortsätter med 10 ml men sonden får bara vara öppen 2 min innan maten ges o när han är lugn... Det som kommer ut, får komma ut.... (När Wille blir upprörd bara det forsar upp ur sonden nämligen o kan lätt komma upp 20 ml bara på 5 min!) Så därför ska vi testa o pressa hans mag- o tarmsystem lite, det är ju inget farligt som kan hända... Bara att han kan spy eller bli illamående och då backar vi ett steg bara....
Sen såg de även att hans gallgångar var lite svullna de oxå pga av operationen... Samma här, galla kommer, men lite trögt.... Detta gör att hans bajs är lite ljust....
Båda problemen kommer förhoppningsvis rätta till sej bara allt får komma igång bättre o svullnaden går ner.... O sen så ska vi ju pressa honom med att stänga sonden oxå..... Så vi får se hur natten går och morgondagen....
Håll nu tummen alla där ute! :)
Mammas trötta pojk mellan röntgen-turerna.... :)
Bildbomb på Prins William!
Som mamma.....
....känner man sin bebis allra, allra bäst...
Särskilt om man har hunnit vara hemma med sin lilla prins mellan BB och sjukhus-vistelsen.... Det är det bästa med att vara här... De lyssnar, är uppmärksamma och gör allt i samråd med oss föräldrar, i detta fallet mej....
När jag skulle gå "hem" från William vid 5-tiden så verkade han inte alls nöjd.... Han skrek o jag såg på hela honom att det inte var vanligt missnöje... Inget illamående, det såg ut som magknip.... Han skrek o skrek, vred o vände på sig.... Jag hojtar till barnsköterskan som kommer till oss o lyssnar på det jag har o säga... Hon håller med mej fullständigt... Vi ger lavemanget nu istället för om 2 timmar.... Och vipps, 5 min senare så hade de fått ut massor.... (Samma mängd som totalt brukar komma ut per dygn!) Och framför allt en mycket nöjd och belåten William som kunde somna i godan ro och en mamma som kunde traska hem med gott samvete och äta middag.....
..En annan sak som gör denna sjukhus-vistelsen underbar....
Förut hade en sjuksköterska glömt öppna sonden 30 min innan kl. 13-målet... Och det är ju inte hela världen... Kanske bara bra o tvinga ner det som finns i magen lite extra...? Vad vet jag.... Men inför nästa mål öppnades sonden och jag tyckte det kom upp på tok för mycket för vad som önskades.... Så jag sa till vad jag kände ang. detta.... Alltså att INTE öka matmängden till 10 ml... Utan vänta lite till... Det hade ju redan skett en ökning idag så varför stressa o kanske få bakslag? Sjuksköterskan jag pratade med tog allt jag sa på största allvar och höll med så hon gick och pratade med läkaren på direkten.... Och efter 3 min kom hon tillbaka och sa att de samtyckte.... Alltså, vi fortsätter med 8 ml lite, lite till så kanske vi ökar till 10 ml imorgon istället....
Så fruktansvärt underbara människor! Även om det inte hade velat stanna av med ökningen så tog alla tag i mitt förslag o funderingar på en gång! Inget fumlande, inget "mkt prat - liten verkstad"-mummlande.... Utan här tas det tag i grejer.....på mo-mangen! Underbart! Man känner sej verkligen viktig och betydande och de tar allt man säger på allvar! Såhär ska sjukvården fungera, överallt!
Nya rutiner igen....
F.r.o.m. kl. 10 i morse så får William 8 ml bröstmjölk... O om allt gått bra fram tills i em så ska de öka på till 10 ml... Åhh, blir så nervös! Håller tummen att allt går bra! Kom inget när han fick lavemang i förmiddags, så nu hoppas jag på en överraskning i blöjan under dagen.... Om inte, att det iaf kommer när lavemanget ges i kväll igen....
Ni får vänta ett litet tag till med bilder.... Älskling o Tottis kommer imorgon så imorgon kväll, som senast, blir det massa nya bilder på mammas lilla Groda! :D
Nu ska jag traska bort till sjukhuset igen....
Men vi hörs senare, tänkte bara ge er en snabb update om läget eftersom att jag va lat igår kväll! ;)
