Kommer aldrig i säng när jag är själv... Suck! Blir jämt sittandes framför datorn o tänker att snart, snart, ska jag stänga av... Men jag chattar, kollar FB, kollar bloggar o ska uppdatera här... Blir så trött på mej själv.... :P

Älskling o Tottis fick inte åka hem för mej igår! ;) Hehe! Lydig man som jag har så stannade de o åkte direkt efter frukosten i morse istället! :D Riktigt bra kväll igår med nya Irene Huss-filmen.. :)
Kommer förövrigt bli dåligt med bilder nu när Mikael tog med datorn hem igen....Tyvärr!


Lilla Wille kämpar på bra o idag fick han ÄNTLIGEN börja äta bröstmjölk, för första gången på nästan 2 veckor! :)
Ynka 2 ml var tredje timme får han nu... Men han verkar faktist tycka det är helt OK... Bättre med 2 ml än inget ser det ut som han tänker när nappen åker in i munnen när maten är slut! Hehe! När han fick sitt 3:e mål för dagen, kl. 16, fick jag en efterlängtad överraskning i blöjan....! :) En liten, liten bajs...! :D Obeskrivlig lycka!!!! Väldigt lite, men helt utan lavemang! :D Mammas duktiga pojke! :D
 Nu väntar vi bara på att magen ska komma igång ordentligt så mängden mat kan öka! :) Varje gång han fått mat så stängs hans sond i 1 timme. öppnas sedan i 2 timmar... (Alltså sonden är hans slang som går från magsäcken upp genom näsan...) Allt för att göra så att maten o magsafter m.m. ska stanna kvar i magen o fortsätta naturliga vägen neråt... Om man stänger den för mycket/fort så kan det finnas risk att han spyr upp allt istället... Nu kommer det ju upp i slangen, det som vill, under 2 timmar.. O i en timme måste det fortsätta neråt.... Pratades på att ev. stänga den lite längre f.r.o.m. imorgon... Har haft den stängd i 1 timme i 3 dagar nu tror jag....

Mätte honom för första gången sedan han föddes idag oxå! 54 cm! Huvudomfånget var 36,5... Huvudet hade "bara" växt 0,5 cm... Men inte så konstigt med tanke på vad sjuk han egentligen var när vi kom hit... Inte mycket näring över till o växa på....
Ibland bara det kommer över mej.... Vad sjuk lilla William egentligen var när vi kom hit... Herre Gud! Får rysningar bara av att börja tänka tanken... Mammas duktiga lilla kämpe!


Mirakel sker! I KNOW IT!

Idag åker älskling o Tottis hem.... Senare i eftermiddag....
Hemlängtan börjar sakta men säkert krypa sig på mej.... Saknar Bonzo o alla hästarna! Edith som kom hem igen efter bete/inridning i Hova hela sommaren har jag knappt hälsat på.... (Hon kom hem dagen innan vi åkte iväg med William...) Klappade o hälsade bara på henne innan hon släpptes ut i hagen till Stina o Tequila.... Sen har jag inte sett henne... :( Älskling gav dom massa kärlek innan han åkte hit i tisdags o tog lite kort på dom så jag fick se hur dom såg ut.... Hehe! Tequila har blivit jättelik(!) Gamson! :D

Nej, nu ska jag ta hand om tvätten som e klar....

William har sovit väldigt mycket sedan igår, men han hämtar väl krafter... Imorgon så kanske vi får börja med riktig mat!!!! :D Hoppas!!


Älskar min familj mest!

Ligger på sängen o har nästan precis kommit hem från William... Hade gärna stannat en stund till men Älskling ville vara där en stund ikväll oxå så han gick till honom nu när jag kom hem.... Tottis sover som en stock i spjälsängen.... Tänkte alldeles strax gå o vispa lite marsansås för sen ska vi frossa i oss världens(!) godaste äppelpaj som A.C. har bakat till oss... :) Hon var här igår o lämnade en hel burk, hur underbart go får man bli egentligen!? :D

Universeum förut idag var succé! :) Tottis älskade det, verkligen! Full fart i 3 timmar ca.... Här hanns inte med några pauser inte! ;) Han tyckte verkligen det var jättekul! :D Det lyste om hela honom när vi tittade på alla djur o fiskar, hajar m.m. O han skötte sej exemplariskt... I vanliga fall brukar det utbryta ett 3:e världskrig när han blir nedsatt i vagnen efter att han fått vara uppe o busat o sprungit runt... Men idag gjorde han inte annat, flög i o ur vagnen hela tiden... (Av oss alltså!) O han protesterade knappt nått... Riktigt imponerad var jag, mammas duktiga pojke! :)

Efter långa 6,5 timme så var jag tillbaka hos William med världens dåligaste samvete! Fyyy, man slits verkligen åt 2 olika håll hur man än gör! Men jag hade för en gångs skull relativt gottsamvete gentemot Tottis för första gången på flera veckor! Vi hade verkligen haft en superrolig eftermiddag ihop.... :)
Lilla Wille hade iaf fått lavemang vid 14-tiden o det hade gett resultat ganska snabbt därefter... :) Så nu väntar vi bara på att allt ska komma igång lite bättre så maten kan sättas in... :D

Här kommer MASSA bilder från idag....

Här såg jag att Tottis sko hängde på tre-kvart o höll på o ramla rakt ner i rock-bassängen... :P


















Dessa apor var, som ni kan se, VÄÄÄÄÄLDIGT närgångna o inte alls rädda...
(Det var dock jag! Hehe!)










Denna apan var det Tottis fick som gosedjur.... :) (Bild längre ner...)




















Så här trött blev man efter 3 intensiva timmar på Universeum, med nya apan i knät! :)

......Och denna fick lillebror.... :)

Precis hemkommen från Sjukhuset... Älskling ger Tottis lunch o jag ska pumpa... Sen drar vi iväg till Universeum i några timmar... Ska bli gott o se nått annat än sjukhusmiljö o bara ägna oss åt varandra... O framförallt spendera all tid o energi åt Tottis... Har så fruktansvärt dåligt samvete.. Jag slits åt 2 olika håll... Till William som ligger i sjukhussängen o till Tottis som klättrar på väggarna av all överskottsenergi! Asjobbigt läge!!!!! Men vi pusslar så gott vi kan jag o Älskling... Ibland är han själv hos William o jag o Tottis leker, o sedan tvärt om... :)

Idag har iaf William blivit av med katetern... :) O sen i morse kl. 5 kopplades ryggbedövningen bort! :) O han verkade då nöjd o tillfreds med läget.... :D Han skulle även få lavemang idag som skulle hjälpa honom komma igång med magen så han kan börja få bröstmjölk inom det närmsta.... :D Vågen visade 3915 gram... Sköterskan som vägde berättade att hon fick väga om 3 ggr för hon inte trodde han hade gått upp så bra.... (Igår vägde han 3835 gram...) Så nu är vår lilla kämpe äntligen ikapp sin födelsevikt! :D


Här kommer en bild på Tottis från igår.... Han ser ut som en riktig liten kontors-nisse! :)




- Pussas.......! Det kan jag minsann sa Tottis!




Myser i mammas knä.... :)

Kl. 15.55 igår em ringde min telefon..... Det var en sjuksköterska på IVA som sa att OP var klar o hade gått bra... Vi var välkomna upp så fort vi kunde.... Tvingade i mej resten av middagen som låg på tallriken framför mej o packade ihop oss o ca 30 min senare var vi alla på plats.... Min lilla, fina pojke låg o sov i respiratorn....
En läkare från OP kom in till oss ganska snabbt, Friberg(?), och började med att säga: "Detta såg mycket bättre ut än vi trodde!"... Jag trodde fasen jag skulle ramla ihop av lycka... Blev verkligen helt tagen och chockad till tusen! Sedan fortsätter han: "William har både gallgångar o gallblåsa..." Då var jag tvungen att upprepa det han sa igen för o se om jag verkligen hörde rätt, och det gjorde jag.... Sedan drog han en historia om vad de hade gjort, o om jag ska vara ärlig fattade inte jag speciellt mycket... Var helt upp i mitt glädjerus/chock o plus att Elliot masade på min höft o gillade inte alls att bli hålld.... Bad honom skriva upp namnet på problemet som var..... "Pancreas Annulare"... ("Malrotationen" runt graviditetsvecka 10 hade inte gått som det skulle...)

Pancreas annulare: En medfödd förändring, där en ring av bukspottskörtelvävnad omger den nedåtgående delen av duodenum. Sjukdomen har första gången beskrivits av Ecker år 1862. Förändringen kan orsaka en förträngning av duodenum, och om denna är svår får patienten symtom snart efter förlossningen, men symtomen kan nog uppenbara sig i vuxen ålder, och många människor har en lindrig förändring av denna typ utan att någonsin får besvär. Behandlingen är kirurgisk.

Malrotation av tarmen: Under fosterutvecklingen genomgår det till en början raka tarmröret en serie rotationsprocesser för att bilda den slutliga anatomin, inklusive bildandet av en linjeformad anfästning av mesenteriet till bakväggen. Rotationen är fullbordad tidigt i vecka 10 efter sista mens. Slutfasen av denna rotationsprocess uteblir ibland vilket leder till en s.k. malrotation.

Såhär ska det se ut.... (Duodenum = Tolvfingertarmen, Pancreas = Bukspotkörteln.)



Såhär ser Pancreas annulare ut....




I o med denna "vridning" av bukspotkörteln så såg man inte Williams gallgångar o gallblåsa... Så när de väl "öppnade upp" så såg man det... TACK O LOV!!!!! Det var en sådan enorm lättnad så jag finner inte ord för det... Detta var för bra för o vara sant! Man hade liksom inte ens vågat tänka tanken om att de skulle ha så fel när de ställde "diagnosen" innan OP....

När jag var hos William runt 22 igår kväll o pussade god natt hade han dessutom börjat hjälpa till o andas själv... O när jag rinde i morse när vi vaknat fick vi ytterligare glädjebesked... Han hade kopplats ur respiratorn redan kl. 1 i natt.... Så när vi traskade dit efter frukosten så fick jag se min lilla älsklings glittrande ögon igen och fick dessuotm veta att han även skulle flytta tillbaka till vanliga avdelningen runt 11-tiden.... Han hade repat sig otroligt bra o fort.... Alla var glada o nöjda med honom.... :D

Så idag har varit en dag med mycket lättnad... O jag fick en släng av mjölkstockning oxå, för ovanlighetens skull... Suck! Men nu mår jag bra igen.... Jävla knepigt det där!


Väntar nu på o prata med läkaren igen o verkligen förstå vad det är dom har gjort för ingrepp... De har ju "skurit" i tolvfingertarmen, men jag fattade inte hur och var o varför i förra samtalet... Som sagt, var aningen i chock! Hehe! Men ska väl få prata med Helena Borg, som oxå medverkade i OP, imorgon.... Så man får lite mer klarhet i det hela...... :)


Men nu ska vi käka kvällsmat här... Men nu vet ni hur allt ligger till... Mer update kommer givetvis... :)


Mamma o Pappa's lilla kämpe i respiratorn efter OP uppe på IVA....


En trött, men vaken William på IVA innan flytten....


Världens bästa William tillbaka på Vårdavdelning 327!

Mammas andra lilla ögonsten i lekparken förut idag när pappa var hos lillebror........

Mikaels faster Anna-Charlotta och hennes små fina killar Jamie o Tage har varit här på en visit och druckit kaffe! Mycket trevligt o vilka goa människor, skönt att få koppla bort tankarna till viss del o slippa oroa sig konstant....

Nu har de åkt och tankarna kommer tillbaka.... Oron kommer som en magnet....
Jag, älskling o Tottis lämnade ifrån oss lilla William i morse kl. 8 på operationsavdelningen....
De har sagt att de ringer när vi får komma dit igen o det är allt mellan ca kl. 16-20....


Väntar på att telefonen ska ringa........................... :(
Åhhhhh... Jag vill bara hålla min lilla prins igen!!!!!

Nyduschad och väntar på min andra halva o mitt lilla älskade yrväder Elliot....
De bör vara här när som....

Nu ikväll innan jag lämnade William så tvättades han o så inför OP......med descutan eller vad det heter....
Fick hjälp av ännu en helt underbar människa, Berit.... Henne har jag visserligen träffat tidigare, men ville ändå nämna henne nu.... :) Hon förmedlar en riktig "mormor-kontakt" och det känns fantastiskt bra att ha o göra med sådana människor.... Berit är även en av de ansvariga för lille William så det känns jättebra! Hur go som helst!



Vi håller iaf alla tummar som finns nu o ber till de högre makterna!
Jag tror William har en livsvilja av stål och jag har en bra magkänsla inför morgondagen.... Man ska aldrig säga så, men jag har det.... Kan inte rå för det.... Känner ett inre lugn......

Tisdag är det nog ja.... För imorgon är det operation o då e det onsdag....
Är "hemma" en sväng och har ätit lunch o pumpat.... William mår bra idag och vägde 3460 gram idag... (Nästan exakt som Elliot gjorde när han föddes, 3470 gram...) Dock har William sovit typ hela dagen, men det får vi nog igen nu på eftermiddagen o kvällen.... Alla värden ser bra ut och det togs en hel hög med prov förut inför imorgon.... Har även pratat med narkosläkaren, hon med det strålande leendet, Barbara Valdemarsson, som jag gillar enormt mycket.... Hon gav mej lite info ang. narkosen imorgon o så... Han ska få ryggbedövning och morfin under OP och efteråt kommer han fortsätta få ha ryggbedövningen.... Han läggs även i respirator under OP och kommer ligga upp på Barn IVA det första dygnet.... Innan samtalet med Barbara så pratade jag även med någon leverspecialist som typ berättade det som Sigge gjorde.... 

Problemet som William har heter "Gallvägsatresi" och det drabbar 10-15 barn per år i Sverige.... Operationen som ska göras heter Kasai-operation.... Problemet med tarmen kallas "Duodenumatresi".... (Duodenum=tolvfingertarmen.)

Nej, nu ska jag sticka bort till min lilla kämpe igen....

Här kommer en bild från förut på mammas lilla Älskling...



Ska försöka få till ett inlägg ikväll oxå, men om jag inte hinner/orkar det så får ni hålla alla tummar o tår som finns i hela världen imorgon under operationen! Älskling o Tottis kommer senare ikväll/natt oxå! Skönt o slippa vara ensam!


Tack så mycket för alla hälsningar o tankar m.m... Ni är underbara! <3

Ingen koll på dagar över huvud taget....
Idag har Älskling o Tottis åkt hem igen... Lika jobbigt denna gången... Men de kommer tillbaka redan imorgon kväll så det är skönt iaf! Läkarna tycker att det är bäst att båda föräldrar finns på plats under operationsdagen om det är möjligt....


Vet inte riktigt var jag ska börja.....

Allt är en ända stor röra i min hjärna just nu.... Efter alla samtal med läkare, sjuksköterskor, kurator m.m....

Om jag fortsätter där jag skrev igår.... Om BVC-hembesöket.... Efter det åkte vi ju till NÄL.... Där tog de massa prover när vi kom o strax därefter blev vi flyttade till någon barnavdelning precis bredvid barnkliniken.... Fick då reda på att vi skulle få bli kvar där o satte oss ner i rummet vi fått där, med William i famnen.... Därefter kom läkaren in o det blev väldigt hett o brått.... Han hade visst höga gulsotsvärden o måste läggas i ljusbehandling på direkten... Så då blev vi flyttade till Neo-avdelningen och han togs ifrån mej... Jag blev installerad på ett rum och William låg o sola... Fick även veta att värdet låg på närmare 500!!!! Det är OK att ligga runt 225 som han gjorde dag 4 på återbesöket... Runt 300 gör man återkoll o runt 350 behandlar man med ljus.... Så hans värden var rejält höga....!
Jag o Älskling åker ner till Överby o handlar till mej så jag kan få nått i magen de närmsta dagarna....
Sedan blir William röntgad i magen och då ser man något typ av stopp i övre delen av tarmen... Man vet inte vad, utan det är något stopp... Då ringer läkaren till GBG och vi blir skickade dit väldigt fort.... (Kl. 00.30) William i ambulans och jag i en taxi ca 30 min efter....

Väl framme efter helvetesavskedet och en helvetesfärd ligger William på Vårdavdelning 327 - Kirurg, och håller på o blir installerad till massa apparater o sånt... När det väl är klart får jag hålla honom för första gången på flera timmar och det var helt underbart! Därefter läggs han i ljusbehandling igen... Jag går o lägger mej runt 5 tiden på morgonen...
Efter en stunds sömn kommer någon tjej in o väcker mej o ber mej komma in till rummet... Snabbt som ögat slängde jag på mej kläderna o lyckades fråga vad klockan var..... Halv 8 får jag till svar.... Vi halvspringer bort till Williams rum och jag hann då tänka att "detta är allvarligt eftersom att de väcker mej efter 2,5 timme..." Väl inne på rummet var allt en enda röra! Säkert 10 läkare m.m. som stog runt William som skrek som en galning o någon kommer fram till mej o säger.... "Han slutade andas, han orkar inte mer...." Allt blev svart framför mina ögon o tårarna bara sprutade ännu mer.... Sedan sprang de ut från avdelningen med William o hans säng och jag o någon sköterska sprang efter.... Vi hamnade 1 våning upp, på Barn IVA. Barn Intensivvårdsavdelningen...
Där inne fick jag komma fram till William som var väldigt upprörd... Samtidigt som en läkare stod bredvid o "ruskade om" honom hela tiden, för att han inte skulle sluta/glömma bort att andas...  Sedan försökte de koppla en slang i näsan som skulle hjälpa honom att andas men den vägra han ha..... De beslutade att söva honom o lägga honom i respirator.... Sedan är det ganska oklart i min hjärna vad som hände... Men jag fick iaf ett förbannat mjölkstockningsanfall eller nått och fick ligga under täcket o skaka som en gris i ca 2-3 timmar... Innan jag hade återhämtat mej så jag orkade gå upp till William igen hade det gått 5 timmar... Livrädd gick jag dit upp...... Visste inte vad jag skulle få för besked eller hur han mådde.... Väl inne på IVA möter jag en sjuksköterska som strålar av glädje! William hade återhämtat sej jättebra o mådde mycket bättre... När jag såg honom ligga där i respiratorn var det en helt annan bebis... Han var inte alls lika gul och han hade börjat fått lite hull om kinderna o såg helt klart bättre ut... När jag hade hade mjölkstockning hade det även gjorts ett ultraljud på tarmen samt en till röntgen... Så när jag pratade med läkaren sa de att det är ett stopp i tolvfingertarmen och än visste de inte vad för stopp och de vet de tydligen inte för än de öppnat upp o ser riktigt... Plus att det såg ut som William saknade gallgångar.... En mer ingående undersökning skulle göras senare under dagen... Fick inget besked från den undersökningen, plåtarna skulle granskas dagen efter..... Fick även veta att pga av alla hans kräkningar så hade han förlorat massvis med salter/elektrolyter och fått ett basiskt pH-värde i kroppen... Denna elektrolytbalans är livsviktig och om den inte är korrekt kan detta leda till hjärnskador m.m.... Detta var orsaken till andningsuppehållet.... Han orkade inte mer helt enkelt, och med ett skyhögt gulsotsvärde på det oxå....

Detta var torsdagen i sin helhet... Det jag kommer ihåg och så... Mamma kom ju oxå, och vi flyttade in på Ronald McDonalds huset 3 min ifrån sjukhuset....

Fredagens första möte med William blev ett riktigt glädjemöte! Väl inne på rummet möts jag av samma läkare som dagen innan, strålar med samma underbara leende och berättar att han är mycket bättre idag med och att han inte längre behöver ligga i respirator och är på väg att "vakna".... Fick senare under förmiddagen hålla honom igen, lika underbart som sist! Fick även veta att han skulle flytta ner till avd. 327 igen runt 15-tiden... :) Läkaren berättade oxå att hans elektrolytbalas gick åt rätt håll o värdena var mycket bättre än dagen innan... (När jag pratade med läkaren som gjort alla undersökningar sa han att det kunde ta flera dagarn innan han "svarade" på behandlingen för elektrolytbalansen...)
Timmarna gick och det blev eftermiddag, jag o mamma käkade lunch o lite så....
 
Efter flytten och allt var installerat o klart igen fick vi prata med "den riktige" läkaren igen, Sigge.... Han tog med mamma, mej o en sjuksköterska in på ett rum o berättade "dommen".... Noga, ingående och vääääldigt bra!
Väldigt komplicerat så orkar inte gå in på några direkta detaljer i dagsläget....
William har, som jag nämnt tidigare, någon form av stopp i tolvfingertarmen... Antingen i form av ett membranskikt som enkelt kan tas bort.... Verkade det som iaf... Eller en smal/trång passage på ett ställe, detta skulle i såfall rättas till på ett mer komplicerat sätt.....
Samt saknar William gallblåsa och gallgångar mellan levern och tarmen.... Gallblåsan behövs ju inte.... Men gallgångarna i levern är livsnödvändiga så att galla kan komma från levern ut i tarmen... Detta kunde oxå rättas till på ett lite mer komplicerat sätt... Jag förstod som att tarmen kopplas direkt till levern.... Och förhoppningsvis bildas därefter gångarna av sig själv i levern, eftersom att gallan då har någonstans att ta vägen.... Det är 50% chans att detta funkar och det visar sig inom 5 år... OM INTE detta funkar är det en levertransplantation(stavning?) som blir aktuellt... Men så långt orkar jag inte tänka just nu... Det enda jag vet är att i sånna fall blir det jag, Mikael eller Elliot som donerar och det är skönt iaf! :) Så man slipper vänta..........

Denna operation sker förhoppningsvis på onsdag och tar hela dagen.... Det är en väääldigt stor operation som ska göras så det tar hela dagen, plus att det är en stor risk att operera ett sådant litet barn...... Efter operationen är det ca 3-6 veckor som gäller för återhämtning och läkning, komma i gång med mat igen osv.... Så en lååång tid kvar här i Gbg....Är därför glad för varje dag så William hinner bli stark och återhämta sig bra innan operationen....

.............Och det blir han, William blir verkligen starkare o starkare för var dag... Idag vägde han 3425 gram och är en riktigt bestämd liten grabb, och ett sju-jä*la humör! Han blir nått så förbannad på nappen ibland när han "kommer på" att det inte kommer någon mat så han skriker så det hörs väl över hela avdelningen... Hehe! Gulsotsvärdet låg igår på 170 så det är ju jättebra.... Elektrolytbalansen är helt bra så han får inget för det längre, han får något närimgsdropp sedan några dagar tillbaka iaf så han klarar sig... Dock har han ett enormt sugbehov och är hungrig nästan jämt! Tycker så synd om honom! Men han är stark, vi ska klara detta!



Jag tror på skyddsänglar och jag vet att någon/några vakar över oss... William har återhämtat sig fruktansvärt bra och snabbt! Ett riktigt mirakel!
Nu hoppas jag bara de fortsätter vaka över oss o hjälpa oss genom detta......


Mamma och pappa älskar dig William!

Från ett hembesök av BVC..... (Som man fundrar på vad dom tänker med när de inte skickade vidare oss efter kontrollvägningen redan dagen före när han hade sjunkit ännu mer i vikt.... Och långt över de "lagliga" 10%... 3120 gram tror jag han vägde då... På hembesöket hade han sjunkit ytterligare, till 3012 gram...)

.....Till en lååååång vistelse på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg, och jag boendes på Ronald MCdonalds Huset.... Älskling o Tottis är hos mej nu och har varit sedan fredas natt.... Mamma var hos mej torsdag till fredag....

Orkar tyvärr inte dra upp allt nu.... Men trots omständigheterna så mår lilla William bra i dagsläget, tack gode Gud! Och i dagsläget väger min lilla kämpe 3350 gram...
Han väntar på operation som förhoppningsvis sker på onsdag....



Älskling e borta hos honom nu o Tottis sover middag... Men han e nog snart påväg tillbaka o "byter av mej" så måste börja fixa iordning allt....


En liten update iaf, om att vi lever... William mår bra för stunden, inväntar operation... Längre historia kommer om hur allt utvecklade sej o vad som hänt.... Älskling åker troligtvis hem imorgon o då kanske jag får lite mer fruktansvärd ensamtid som jag inte ens vill ha!