Frid....
Gunnar är tillbaka o Williams sond ska numera bara vara öppen 2 min innan mat... 20 ml ska han börja få nästa mat-mål.... O imorgon blir det troligtvis 30 ml o på söndag 50 ml....
Sigge har oxå börjat lyssna på mej... Men han sa klart o tydligt redan igår att han ville börja pressa honom mer nu när det är en 1 veckan OP....
Så nu är vi glada o nöjda allihopa! :D
O nu hoppas vi på massa fin-fina bajs-blöjor med en härlig gall-färg! ;) Hehe!
....Och på ett minskat bilirubin-värde.... (Igår hade det ökat till 200 igen.... Suck!)
Sigge har oxå börjat lyssna på mej... Men han sa klart o tydligt redan igår att han ville börja pressa honom mer nu när det är en 1 veckan OP....
Så nu är vi glada o nöjda allihopa! :D
O nu hoppas vi på massa fin-fina bajs-blöjor med en härlig gall-färg! ;) Hehe!
....Och på ett minskat bilirubin-värde.... (Igår hade det ökat till 200 igen.... Suck!)
Freaked out!
Tänk att man ska behöva flippa ur totalt för att det ska hända någonting.... I morse gick jag till sjukhuset, hoppfull om att de kanske hade ändrat mattiderna till var 3:e timme iaf så William slipper torteras med lång väntan på maten.... Dock fick jag andra besked när jag kommer dit... Sigge tyckte att det kommit upp för mycket ur sonden så de väntar med att ändra något..... Alltså fortsätta med 5 ml var 6:e timme!
.
Det var fööör mycket för mej! Visserligen så visste jag att det kommit upp lika mycket som vanligt men trodde/hoppades ändå att någon förändring hade gjorts.... Kvällen innan va nämligen William HELT JÄVLA HYSTERISK o skrek som en stucken gris i 45 min.... O när han inte skrek, några fåtal sekunder, så klagade han högt i form av morrande ljud! Det var bland det värsta jag varit med om, när jag dessutom visste att det var nästan 2 timmar kvar tills hans "ynka droppar".... 45 min stod jag ut, inte längre.... Pratade med en barnsköterska som höll med mej... Jag gav honom sin mat 1,5 timme tidigare.... O det hela resulterade i en lite nöjdare William iaf....
.
......Så just därför hade jag hoppas på någon liten förändring iaf... Kanske minskat till 2 ml, men var 3:e timme istället... (O för er som inte vet... William får glukos o näringsdropp oxå! Och det ska täcka hans näringsbehov... Men detta går då rakt ut i blodet så det fyller inte magsäcken....)
.
Tillbaka till där jag skrev att det var föööör mycket för mej.....
Jag flippade ur totalt o skällde rejält på en sjuksköterska på avdelning o sa att om det ska vara på det här viset så kan dom få ta hand om William själv när det gått 4 timmar.... Jag tänker då minsann inte vara där o höra på Williams utbrott! O att det är klart att det kommer upp mycket ur sonden när han får vänta så länge på maten... Han skriker ju o e missnöjd i minst 2 utav dessa timmar i väntan på mat.... O att det va samma visa sist han skulle matas upp.... O att Williams system måste pressas! O att Sigge va helt slut i huvudet o att det e tortyr för William, o att Gunnar måste komma tillbaka snart för han har sagt nått helt annat än Sigge.... O att är klart att maten tar lättaste vägen upp när det ligger en slang rätt ner i magensäcken.... O att utan mat så produceras ingen galla o han kommer fortsätta att ha högt bilirubinvärde....
SÅ STÄNG DEN JÄVLA SONDEN O GE HONOM MAT OFTARE!!!!!!!!
.
Listan kan, som ni ser, göras ganska lång!
Självklart fattar jag att man måste ta det försiktigt med William eftersom att det inte va så länge sedan han opererades... Men samtidigt så vet jag att det kom upp mycket ur sonden sist o att vi va tvungna att pressa honom då... O Gunnar, som inte visat sej på hela veckan, sa i fredags att William skulle börja få mat i måndags o att han borde vara fullmatad bara på ett par - 3 dagar... Klart jag blir GALEN! O Sigge är tydligen "känd" för att vara väldigt snäll o inte vilja pressa de små.... Men vad är det värsta som kan hända?! Att han mår lite illa/spyr o då är det bara att backa! William får ju för fan ingen ärlig chans att ta hand maten själv!
.
Efter ca. 20 minuter kommer sköterskan in till mitt rum igen o berättar att hon "framfört mina åsikter" till Sigge o att vi skulle testa med att ge honom 5 ml var 3:e timme o sonden stäng 2 timmar, öppnen 1 timme!
Halleluhja! Tänk att det ska vara så svårt?!?!?!?!!?
.
.
.
.
Under dagen nu så har det gått kalasbra... William har varit betydligt nöjdare o det har bara kommit upp mellan 2-6 gram varje gång ur sonden dom timmarna som sonden varit öppen... Ett klart exempel på vad jag menar är att jag tänkte mej inte för förut i eftermiddags o bytte blöja, med sonden öppen! 24 gram på knappt 15 min kom det upp! .....Sen stängde jag den o svor på att aldrig göra om det igen!
.
.
- "Du har bra tur du William som har en mamma med ett sju-jäkla humör som vågar flippa ur så att du får mat.... Om jag hade tigit så svär jag på att du fortfarande hade gått på svält....."
Kanelbullens dag!
Är supertrött idag... En riktigt seg dag idag.. Har precis ätit lunch o druckit kaffe... Det är ju kanelbullensdag idag o de bjuder på nybakade bullar nu kl 14... Tänkte knalla till köket alldeles strax o även ta lite mer kaffe.... Så kanske jag vaknar till....
.
William fick börja äta kl. 10 i morse... 5 ml var 6:e timma.... Sonden stängd 1 timme efter maten.... MEN, när jag öppnade sonden efter 1 timme forsade det upp... 22 gram på bara 2 timmar... Suck! Han får ju ingen ärlig chans att ta vara på det själv pga av den jefhla sonden!!!!!!
.
.
.
.
---------------
Önskar jag kunde blunda hårt o vipps så hade det gått 1 vecka o William var fullmatad igen!
Check....
PVK, Bort - Check!
EDA (Ryggbedövning), Bort - Check!
Morfin, Bort - Check!
Kateter, Bort - Check!
Bara CVK:n o Sonden kvar nu... Men de lär sitta där ett tag till....
-
-
Läget med William är stabilt.... Han går fortfarande på svält.... För det hade kommit upp för mycket i fram magsäcken i sonden tyckte Sigge, läkaren... Men jag blev jätteirriterad när han sa så.... För jag menar.... Det forsar upp ur sonden när Wille e arg eller upprörd... Så då tycker jag de kanske kan börja stänga den då... O om det inte skulle bli bra är det bara att öppna den igen då!!! Blir så trött på dom! Om jag hade suttit hos William 24 h om dygnet då hade Wille varit nöjd o inget hade kommit upp ur sonden... Kanske så jag måste göra för att han ska börja få mat?! Jag menar, det lär inte kommit upp mindre tills imorgon... Förstår ju givetvis att de inte vågar pressa systemet nu när han e såpass nyopererad... MEN ÄNDÅ!!!! Precis såhär var det sist oxå när vi höll på o mata upp honom... Det kom upp mer ur sonden än vad han åt....Men sedan när vi röntgat o sett att det inte var någon fel på tarmsystemet, som det inte är nu heller, valde vi att "köra den hårda skolan" o stänga sonden mer.....
Hoppas innerligen Gunnar är tillbaka imorgon för annars så får väl stackars William vänta ytterligare med maten.... Tror mer på att Gunnar lyssnar på mej o tycker William borde börja få mat.... Sigge gör ju då inte det.... Maten sätter ju igång produktionen av gallan oxå.....
-
Förövrigt hade det kommit galla i blöjan igår o lite-lite idag... Alla sa då att det var det... Men inte Sigge inte.... Nej-Nej.... Det var för tidigt för gallan att börja komma tyckte han....
Åhhhh... Blir så trött!!!!
-
Såå... Nu har jag avreagerat mej lite!
Eller så kan jag fortsätta....
-
Sigge sa oxå till mej att Williams leverceller inte såg normala ut o att det typ saknades blodkärl till/från levern... Eller nått sådant..? Lät ungefär som att kasai-OP:n gjordes mest FÖR ATT, o att det säkerligen inte skulle börja fungera iaf som det ska..... Så det kommer säkerligen blir levertransplantation iaf...
Såhär illa lät det inte alls när Gunnar pratade....
-
BLIR SÅ TRÖTT!!!! VAD SKA MAN TRO EGENTLIGEN? VEM SKA MAN LYSSNA PÅ????????
-
Bilirubinet hade iaf minskat till 170, från 190... :) Jättebra! (Ska som sagt vara runt 5-10.)
De andra levervärdena va bra igen! SKÖNT!
HB:t var 130-någonting... Också jättebra, dock fick han ju blod under OP:n så det hade ju varit konstigt om det hade varit lågt.....
-
-
-
Nu ger jag upp hoppet o går lägger mej! GOD NATT!
Bildbomb!
En glaaad William....
Mammas söta groda!
Mitt 10 kr's fynd från Tradera! :)
Nybadad William innan OP...
En trött kämpe dagen efter OP uppe på IVA...
En glaaaad Elliot!
Löjliga familjen.... ;)
Några utav Tottis nya, dretsnygga kläder som vi shoppade på HM i torsdags... :)
Totalt blev det 3 par jeans, 2 långärmade tunna tröjor, 3 t-shirtar o en skjorta... 
Tottis på skeppet i entrén till Drottnings Silvias barn & ungdomssjukhus.
Skepp o Hoj! :)
En utslagen hjälte tillbaka på avdelning 327...(Dagen efter OP!)
William, relativt pigg o som vanligt igen, 2 dagar efter OP....
Snabb update....
Antar att mina kära läsare vill ha en läges koll....
Operationen har gått bra, dock tog det heeela dagen... De ringde mej 2 ggr för o säga att allt gick bra men att det tog längre tid än de räknat med... De hade till o men en paus(????) i operationen.... Hur man nu kan ha det?! Förstår givetvis att kirurgerna inte kan stå i 8 timmar i sträck o operera... Men har aldrig hört att man haft en paus i en operation tidigare...
Kl. 18.30 var han "färdig-installerad" på IVA o vi fick komma till honom...
De gjorde en kasai-op.... (= kopplade tarmen direkt på levern....) Förstod som att det va något "stopp" precis där den yttre gallgången skulle börja o plus att den yttre gallgången inte var så bra, därför kopplade man tarmen direkt på.... Nu hoppas man på att "stoppet" ska försvinna, nu när gallan har en bra väg att passera ut i...
Förstod som att om allt funkar i 6 månader kan man pusta ut lite o slippa oroa sig över att en levertransplantation ska bli aktuell.... O allt bör vara igång som det ska helt om ca 4-6 veckor.... Han borde även vara fullmatad om ca 10 dagar igen o vara hos mej här på Ronald... O "riktig" permis framöver.... Om allt går som det ska vill säga!
Sååå, nu har ni lite koll på läget...
Btw, när vi var uppe hos William ca 18.45 andades han praktiskt taget helt själv redan, varje andetag..... (Men han kommer givetvis ligga i respiratorn ett tag till.....) MAMMA O PAPPAS DUKIGA LILLA KÄMPE!!!!!!
Nu fortsätter vi be till de högre makterna att allt går vägen!
OP-dag....
Torsdag morgon är det bokat för operation så får vi se vad de gör när de väl "öppnat upp".....
Samtal...
Ringde precistill Neonatal-avdelningen på NÄL... Har tänkt ringa dom sedan jag kom hit men hela tiden skjutit på det... Det är nämligen så att när vi kom dit den 17:e augusti så lämnade vi kvar bilbarnstolen där när vi blev skickade vidare hit.... Jag var ju själv kvar när jag packade ihop mina saker inför GBG-resan o hade massor att bära så fick helt enkelt inte med dej den... O jag lämnade en lapp på den med mitt o Williams namn så den inte skulle kunna komma bort... Men man vet ju aldrig... De har ju inte hört av oss på 6 veckor så......
-
Ringde o pratade med försäkringskassan oxå... Tänk att man ska behöva ringa o tjata på dom för att det ska hända nått där... Nu, förhoppningsvis dröjer det max 1 vecka innan jag får pengar... Om jag inte skulle ringt skulle det säkerligen ha dröjt flera, flera veckor! Sega, sega människor! Inte första gången det varit på detta viset....
-
De ringde nyss från avdelningen oxå... Kl. 11 ska jag prata med Gunnar, som tydligen kommit tillbaka från semestern! Skönt o ha honom tillbaka, visserligen tycker jag bra om Sigge oxå.. Men efter förra OP har all info o kontakt skett med Gunnar, fram tills förra veckan.... Det var ju även Gunnar som opererade sist, tillsammans med Helena Borg.... En tanke slog mej; tänk att Gunnar har sett hur mitt barn ser ut inuti kroppen.... Creepy....
-
-
-
Nu ska jag gå o packa ihop oss med mat till Wille o grejer..... Håll tummen!
-
BTW, McDonalds Ale bjöd oss på frukost idag.. Gott-gott! Pannkakor o ciabatta-bröd... :D
Monday...
Fann ingen ork till o skriva igår....
Var iväg till sjukan o tog massa prover imorse... Och bilirubinet hade gått ner till 220... Fortfarande vääldigt högt, men bättre än 280... Tycket det kommit liiite mer färg i blöjan oxå... Vet inte om det är önsketänkande?
HB't hade tyvärr gått ner lite, till 98... Nya prover ska tas på onsdag.... Fortfarande inte fått nån OP-dag.... Ska prata med Sigge imorgon... Antar att jag får veta mer då....
Älskling åkte hem igår... Lika tråkigt o ensamt som alltid... Dock känns det bättre nu när Wille är hos mej iaf..... Har nog varit den segaste dagen av min vistelse här idag.... Jesus! Dagen tar aldrig slut! Har bakat en paj till för att försöka fördriva tiden.... Med facit i hand, det ända jag lyckades med var extra kalorier i magen.... Men tur jag inte bryr mej om sådant då... Finns större problem o bekymmer här i världen än extra kalorier..... Pffft, vilken baggatel!
Älskling o Tottis kommer förhoppningsvis i veckan, när Wille ska opereras... Han har letat reda på min kamerakabel för USB-anslutning så jag kan bjuda på bilder även under vardagarna... Det är väl bra!? :D Känns som jag får ha nått att syssla med här...
Nu börjar tiden här kännas om man säger så.... På torsdag är det 6 veckor sedan jag kom hit, 6 veckor!!!!!! Familjer här på Ronald kommer - och åker... Nya familjer kommer - och åker... O kvar finns jag, ensam... Ser alla familjer bara försvinna härifrån.... O när jag kom hit så såg jag familjer baka...o minns att jag tänkte... Vem "fasen" bakar här då... Herregud! Precis som att de BOR här ju.... Men nu är JAG den bakande mamman... Jag är den som har fått ett RIKTIGT andra hem... Hemma känns inte längre som hemma, det känns så långt bort, så avlägset från min "nya verklighet"... Läskig känsla som inte går o sätta fingret på.... Men jag antar att jag försöker göra det bästa av situationen..... Vem skulle må bra av att gå o längta hem hela tiden? Bättre jag längtar tills mina älsklingar där hemma kommer hit istället...
Vår hemfärd känns alldeles för långt bort............
Äppelpaaaaaj!
Japp, en äppelpaj, ingen kaka Sandra! ;)
Sandra o hennes pojkvän Martin har precis varit här på besök! Hur kul som helst! :)
O jag o älskling fixade en äppelpaj till kaffet medans dom underhöll William... Som för övrigt var vaken heeela tiden dom var här, rekord skulle jag tro... Han har inte gjort något annat än o sovit sen igår em känns det som... Hur nöjd o glad som helst var han! :) Nu sover han gott i vagnen, mätt o go.... :D
Åter till pajen... Fick receptet av Mikaels faster A-C som bjudit oss på denna 2 ggr o den är helt magiskt god! Dock lyckades inte vi lika bra som henne, men den var heeeelt OK! :D
Jag har fyndat på Tradera i veckan oxå... :) Det ända stället som jag kan shoppa på nu o få det skickat hit till Ronald... Om jag skulle beställa från t.ex. H&M så får jag det ju skickat hem...
Köpte en fleece-overall för typ 80 kr... :)
Den röda han har haft på tidigare bilder tillhör ju sjukhuset... Visserligen får jag låna den hur mycket jag vill, men lite roligare med en alldeles egen blå... :D Jag har dessutom fyndat "Spöket Laban" mjukisbyxor o matchande T-shirt för 10 kr + frakt.... Det borde komma med posten på måndag... :)
(Här ser han så stor ut i overallen... Hehe!)
Här kommer ett par till bilder på honom....
Nej, nu ska jag krypa ner i sängen o hoppas det snart börjar nått vettigt på TV:n...
Price William!
Har jag sagt att min lilla grabb har blivit så stor så han ler på riktigt nu... När man pratar med honom, killar honom runt munnen... :) I onsdags började det.... :) Ljuvliga, ljuvliga unge! <3
William på Hida-Scinten....
Resultat....
Börjar med Tottis..... VIRUSINFEKTION tydligen... Som hade blossat upp i blåsor... Penicillinkur, 3 ggr om dagen...
Skönt det iaf... Tur Mikael stod på sig o mer eller mindre tvingade dom att ge Elliot en tid.... Annars hade vi ju trott det var svinkoppor/vattkoppor som skulle gå över av sej själv...
Blir så JÄVLA trött på dagens vårdcentraler, och BVC för den delen!
Har pratat med Williams avdelning o det skulle inte vara några problem för Mikael att komma hit, om han inte hade några symtom.... O det har han inte så han har precis åkt hemifrån...
Lilla William då....
Min lilla groda har inget gallflöde.... Den vätskan de sprutade in i blodet igår som skulle "låtsas" vara galla, fanns kvar där inne i morse... Suck! (Den skulle alltså ha utsöndrats i levern med gallan o försvunnit ut genom gallgångarna o vidare genom tarmarna...) Bilirubinet hade ökat till 280!!!!!!!!! Så nu är det bestämt, vilket jag redan förstod förra veckan, att det blir operation i nästa vecka...
Tydligen var det fullt i planeringen, men William går före..... På måndag bestäms datumet....
Men, det jobbiga är ju, som det varit hela tiden, att vi inte riktigt VET vad som är felet ännu... När de "öppnar upp" honom så börjar de med o göra en röntgen för o se problemet... O sedan ta ställning till vad för OP som ska göras....
Han ska inte få TPN, näringsdropp, igen innan OP.... De vågar inte ge honom det eftersom att det inte är snällt mot levern o med hans höga bilirubinvärde är det inte bra o belasta levern mer än nödvändigt... Så lilla William stannar hos mamma, och pappa, tills OP ska göras.... Skönt o ha honom hos oss iaf...
Det ända positiva jag kan säga är att hans HB, blodvärde, iaf hade ökat till 118... I måndags var det ju nere i 85 o då fick han ju blod.... O det hjälpte iaf... :)
-
-
-
Over and out
HIDA-Scint
Det gjordes som sagt en HIDA-scint på William idag för att kolla utsöndringen av gallan i levern....
Provsvaren får jag imorgon av Sigge... Även blodprover ska tas; HB, bilirubin o levervärden....
Marcus har varit här o hälsat på idag.... Mkt trevligt o uppskattat... Han följde även med på scinten så det var skönt.... Skulle varit lite drygt annars o sitta rätt upp på en stol i 1 timme o titta på lilla Wille som låg knappt 10 cm ifrån en kamera som täckte hela honom... Man såg knappt att det låg en liten bebis där under, invirad i ett "vakum-täcke".... Wille va iaf jätteduktigt o sov genom allt.... :)
Nu ska jag gå o mata grodan för natten o sen utföra alla mina måsten innan jag kan krypa ner....
Ska vara tillbaka på fysiologen för sista "bilden" på scinten kl. 7.45.....
Nu när jag har SÅÅÅ mycket läsare kanske jag kan passa på o fråga er vad detta är....
Mammas andra lilla älskling där hemma, Tottis, har fått röda prickar... Det började med feber, några timmar senare fick han röda små prickar på magen o ljumskarna... Sedan händer o ansikte.... O dagen efter blev det värre... O fortfarande feber.... I början var det nästan 40 graders feber, nu när han får alvedon håller det sej runt 38,5... Vi har givetvis varit i kontakt med vårdcentralen men idioterna hade ingen tid förän imorgon.... kl. 13.30...
Såhär såg det ut dag 1....
O så här såg det ut förut idag, dag 2....
Mammas stackars älskling e supertrött, superkänslig o gråter för minsta lilla.... Gör ont i mej att jag inte finns där hos honom nu.... Men pappsen är ju hemma med honom iaf... Dock kanske han åker hit imorgon så får Tottis vara med farmor... Vi får se hur det blir....
Vattkoppor vs. Svinkoppor vs. Höstblåsor
Någon som vet?
(De kliar inte, men givetvis har han ont... O + att han även har några få blåsor på tungan....)
Tack!
Tack ALLA underbara människor för era tankar o stöd!
Ni är fantastiska!
...På något magiskt sätt klarar man av mer än vad man någonsin hade kunnat föreställa sig...
Tror numera att en människas styrka regleras efter behov...
Älskar mina pojkar o min man!
Empty...
Känner mej helt tom....
Måste gå o köpa snus oxå.... Läget e redan jobbigt som det är o utan snus så rasar mitt liv... Tro mej, ingen överdrift här inte! Utan nikotin bara jag gråter, konstant, hela tiden, för allt!
Han äntligen fått till fotografering med snubben från USA... Blev ju inget sist...
William har gått upp dåligt i vikt, han har legat runt 4 kg jättelänge nu... O pga att gallan inte rinner som den ska så kan inte heller fettet i maten tas upp i tarmen... Så troligtvis ska han börja få näringsdropp, TPN, igen.... Det blir nog f.r.o.m. imorgon, beror på vad scinten säger.... Så troligen inget mer kvällsmys på Ronald efter denna natten....
Mjölken börjar sina oxå... Har visserligen "gått o väntat" på det... Under dessa förhållanden är det ett under att mjölken funnits kvar såpass länge som den gjort... Så han ska börja kompletta med nån ersättning som läkaren valt....
Vill hem, vill ha Mikael här......
Bad news....
Provsvaren var inte så bra igår... Har verkligen inte känt för o skriva, sorry!
Hb:t var lågt, 85... Så när de ringde fick jag traska bort så William kunde få 400 ml blod...
Bilirubinet hade gått upp ytterligare, till 180... Så ingen mer fenemal... Så NU börjar "utredingen o återgärderna" på riktigt...
Massa nya virusprover togs idag för att utesluta virus.... Ryggröntgen gjordes idag oxå... O på torsdag görs Hya-scint röntgen... (stavning...?) Då kollas gallflödet samt hur gallutsöndringen sker i levern.....
O troligtvis en ny OP nästa vecka... En kasai-operation, som planerades i början när man trodde han saknade gallgångar... Då kopplas tunntarmen direkt till levern...
Jippi, not!
Over ´n out!
Provsvar...
Sitter här o väntar på att mobilen ska ringa...
Va över till sjukhuset i förmiddags o tog massa prover; HB, Bilirubin o levervärden....
Om Bilirubinet är högre/oförändrat slutar vi ge fenemal... Om det blivit lägre så fortsätter vi ge det...
Vid 15-tiden ska jag o lilla William posera framför kameran... En snubbe från USA är här o skriver ett reportage om Ronald McDonald-husen i Sverige o vill ha massa kort på familjer som bor här... Så vi ska ställa upp... :) Främst är det för att William ska vara med på kort tillsammans med lilla Nils.... En pojke som gått "hand i hand" med William hela vägen från första stund här på sjukhuset....
Älskling o Tottis åkte hem igår efter en helt suverän helg tillsammans här! Vilken skillnad det var att ha William här istället för på sjukhuset... Nu kunde man ägna sig åt Elliot/William mycket mer o slippa få dåligt samvete hela tiden... Man slets ju åt två helt olika håll förut.... "Verkligeheten" o Elliot, sjukhuset o William... När jag var på sjukhuset fick jag dåligt samvete för att jag inte var med Elliot, o när jag var med Elliot fick jag dåligt samvete för att jag inte var hos William....
Är så trött på o ha en oviss framid......
Tröttis...
Orkar inte skriva nått speciellt idag....
Har iaf varit borta från sjukhusområdet en sväng idag, hela familjen.... :) Helt underbart! Var o hälsade på Mikaels faster Lotta o hennes sambo.... O en av deras underbara tvillingar va hemma, Jamie...
Kommer lägga upp bilder imorgon...
Här kommer iaf 2 bilder på när jag o Älskling badade lilla Wille igår... :) Myyyys!
Kalas...
Älskling o Tottis kom hit igår kväll.... :) Myys! :)
Nu, kl. 15, så är det någon tjej som fyller 18 år som valt o ha sin 18-års "fest" här på Ronald för alla barnen.... Fiskedamm, ansiktsmålning, trollerishow m.m... Hoppas Elliot tycket det blir kul... :D
Lilla Williams (fu**ing) bilirubin hade ökat till 170 idag.... Suck! O idag började han äta någon ny medicin oxå, Fenemal... Något kramplösande läkemedel som egentligen ges till barn med epilepsi.... Grejen är den att bieffekten på det kan ha en god inverkan på levern o det är det vi hoppas kunna få.... Biverkningarna däremot är trött o slö.... Jobbigt eftersom att jag redan tycker att han är hur trött o slö som helst.... Får se hur det går o mata honom, annars får vi sondmata.... Idag ökade vi även mängden till 80 ml.... :D
Emma....Jag "tömmer" varje gång jag pumpar o fryser in..... Men nu äter William redan mer än jag får ut så jag får ta upp ur frysen....)
Maria... Ja, visst e det läskiga tankar.... Hoppas innerligen det jag med! :)
Långeman o lilleman! :D
På denna bilden syns det tydligt va gul han är....
Dreamer....
Första natten på Ronald ihop gick kalas! :) Helt underbart o ha honom hos mej! :D Dock blev det väääldigt lite sömn i natt, men vad gör man inte för sitt älskade barn?! Han sov iaf väldigt bra o det är jag glad över... Det var allt meck med mat var 3:e timme o värma mat o så som tog sån tid! :P
(Till anonym... Jag pumpar, o har gjort sedan vi kom hit till GBG... Han fick ju ingen mat alls i början av vår vistelse här... Så jag pumpade för att hålla igång produktionen.... Dock har jag inte börjat amma ännu o kommer kanske göra det, om jag ens KAN göra det, när vi kommer hem... Om jag skulle vilja amma nu så måste han vägas före, under o efter mat för o se så han får i sig rätt antal milliliter mat.... O vem orkar med det? Om vad gör ont? Amma? I så fall JA, med stora bokstäver o massa utropstecken!!!!! Men det är olika för alla....)
Hb-värdet låg på 100 idag så inget blod iaf.... Nya prover på bilirubinet ska nog tas imorgon...
Gunnar sa förut imorse att om inte han hade haft problem med lever/galla så hade vi fått åka hem efter helgen.... Allt funkar ju som det ska med tolvfingertarmen och det är jag oerhört glad över....
Igår slog det mej en sak....
Trots att jag visste det så har jag aldrig riktigt FATTAT, inte kunnat ta till mej det....
Vi har ett sjukt barn.... Det blev inte som det skulle när lilla William blev till i min mage.... Tanken är oerhört skrämmande.... Fast läkarna sagt att jag inte har kunnat påverka något så kan jag inte sluta tänka på det sättet.... Jag är oerhört glad över att vi redan har ett friskt barn... Då vet man iaf att vi KAN få det!
Jag kommer ihåg att under min graviditet med Elliot så tänkte jag att det gått så bra med allas förlossningar o barn i min närhet så snart bör det vara dax med något tragiskt.... O jag var väääääldigt orolig runt v. 32-35... Under Williams graviditet hann jag inte tänka så mycket alls.... Men denna gången var det vi som blev föräldrarna till det sjuka barnet....
Skulle aldrig i hela mitt liv vilja byta... William är mitt eget kött o blod, min son o dessutom en riktig kämpe! Hoppas för allt i världen att allt kommer igång snart............
Mamma älskar er!
